Crohnsite.be

Op deze website vind je informatie over de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa. Ook proberen we tips te geven en volgen we de laatste ontwikkelingen rond beide ziekten.

 

 

Crohn en colitis ulcerosa

De ziekte van Crohn en colitis ulcerosa zijn ongeneeslijke darmziekten. De oorzaak is voorlopig nog onbekend, hoewel een overactief immuunsysteem waarschijnlijk een belangrijke rol speelt. 
 
 

Vragen?

Herken je je in de symptomen of heb je medische vragen bij wat je gelezen hebt op de website? Wij zijn geen artsen, ga daarom met je vragen naar je huisarts of darmspecialist. 

vrijdag, 29 juli 2016 07:47

WC Asapp

Geschreven door

WC Asapp is een Belgische app om snel een toilet te vinden.

 Voordelen
+ Belgische app, dus goed bruikbaar in België
+ Controleer Crohn punten zijn opgenomen: dit zijn WC-locaties waar de eigenaar of winkelketen de nodige informatie heeft gekregen over darmpatiënten en hun noden om snel naar de WC te kunnen gaan. De kans is dan quasi onbestaande dat je de toegang tot het toilet geweigerd zal worden.
+ Ontbrekende toiletten kunnen toegevoegd worden (je kan een andere locatie kiezen dan waar je je op dat moment bevindt)
+ Informatie over de toiletten kan door gebruikers toegevoegd worden: rating (van 1 tot 5 WC-rollen), tarief, stomaruimte, aantal WC's, tips (bvb wc bevindt zich achteraan links café en dan de trappen naar beneden)
+ Routeplanner naar WC als je de dichtsbijzijnde locatie geselecteerd hebt
+ Voor patiënten met Crohn of colitis ulcerosa: je kan je IBD-pas (waarop staat dat je ziek bent en soms dringend een wc nodig hebt) inscannen zodat je deze via de app steeds bij de hand hebt
+ De app heeft een eigen website met meer mogelijkheden en contactmogelijkheid als je problemen hebt met de app

  Nadelen
- In het buitenland niet echt bruikbaar
- Doordat het een recente app is (2016), ontbreken er nog veel toiletten (tov andere toiletapps) 
- Je dient je te registreren alvorens de app te kunnen gebruiken. Het is niet duidelijk wat er met je gegevens gebeurt.

 

Apple store     Google play

Een slechte mondhygiëne - hoewel niet aan te bevelen - werd gelinkt aan een lager risico om de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa (IBD) te krijgen. Dat blijkt uit een studie aan de Institutet en Örebro University Hospital in Sweden. Hun studie “Inverse Association Between Poor Oral Health and Inflammatory Bowel Diseases,” werd gepubliceerd in Clininical Gastroenterology and Hepatology.

vrijdag, 22 juli 2016 15:00

Nieuwe website

Geschreven door

De Crohnsite werd in 2004 gestart. Door een gebrek aan vrijwilligers zijn we er in 2013 mee gestopt, evenals met onze vereniging Darmwereld. Ondertussen is de tijd en de zin er opnieuw om de website regelmatiger te updaten. Daarbij hoort ook een nieuwe website die terug mee is met de technologie van 2016.

Je zal merken dat een groot deel van de informatie momenteel niet (meer) online staat. We maken van de gelegenheid gebruik om alle teksten nog eens grondig na te kijken - artikels die niet meer kloppen of niet meer relevant zijn belanden in de prullenbak -en terug alles opnieuw te structureren.

Onze excuses voor het tijdelijke ongemak, maar binnenkort staan alle relevante teksten terug online en houden we jullie terug op de hoogte van de laatste ontwikkelingen rond de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa.

woensdag, 20 juli 2016 14:08

Tips

Geschreven door

Leven met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa is niet altijd eenvoudig. We willen graag een lijst maken met nuttige tips voor andere patiënten. Heb je een tip of iets waar je zelf baat bij hebt, laat het weten via een reactie hieronder.

De interessanste tips plaatsen we dan overzichtelijk mee op deze pagina.

dinsdag, 19 juli 2016 12:40

Yoga heeft positief effect bij colitis ulcerosa

Geschreven door

Patiënten met colitis ulcerosa die minsten 12 weken aan hatha yoga (dit is de traditionele yoga) deden merkten een duidelijke verbetering in hun levenskwaliteit en hun mentale gezondheid. De resultaten van de studie werden bekendgemaakt op de Digestive Disease Week 2016.

Tijdens de studie bekeek men wat de invloed was van 3 maanden yoga. 39 patiënten met colitis ulcerosa (75% vrouwen, gemiddelde leeftijd 45 jaar) volgden wekelijks een yoga sessie van 90 minuten. Er was een controlegroep met 38 patiënten die geen yoga volgden.

De yogagroep toonde opvallende verbeteringen: verbeterde levenskwaliteit door minder ziektesymptomen, betere fysiek, men was minder angstig of depressief. Na een half jaar stelden de onderzoekers nog steeds deze verbeteringen vast.

 

donderdag, 14 juli 2016 10:44

Remicade

Geschreven door

Remicade (Infliximab) werkt door het lichaamseiwit met de naam tumor necrosis factor alpha (TNFα) te blokkeren. Doordat patiënten met de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa deze stof te veel hebben veroorzaakt dit darmontstekingen met  de gekende symptomen o.a. diarree een krampen tot gevolg. De In de antistoffen van Remicade zit een deel muizeneinwitten waardoor er een kans is dat men allergisch reageert op de Remicade. Alternatief is dan Humira obv humane antistoffen. Remicade wordt gegeven bij patiënten met een ernstige vorm van de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa waarbij andere medicijnen niet meer voldoende werken.

Remicade wordt toegediend per infuus via dagziekenhuis. De looptijd duurt doorgaans 2 uur. Bij sommige patiënten wordt dit trager gezet als er een risico is op een allergische reactie.

Bij opstart van het medicijn krijg je
- 1ste infuus op week 0
- 2de infuus op week 2
- 3de infuus op week 6

Het is mogelijk dat je voor de eerste infusen corticosteroïden (Medrol/Prednison) toegediend krijgt of die dag dient in te nemen. Vaak krijg je de eerste maanden ook nog een ander medicijn (doorgaans Imuran) om de kans van slagen gevoelig te laten stijgen.

Daarna heb je voldoende medicijn in je lichaam en zit er 6 à 8 weken tussen 2 infusen. De tijd tussen 2 infusen kan verschillen van patiënt tot patiënt en heeft te maken tot hoe snel het medicijn uitgewerkt is. Via een speciale bloedtest vlak voor toediening (kostprijs 50 euro in België zelf te betalen) kan men nakijken in je bloed hoeveel medicijn er nog aanwezig is. Tegelijk kan men dan checken hoeveel anticlichamen je aangemaakt hebt tegen de Remicade. Te veel antilichamen verminderen de werking en doen het risico op een allergische reactie stijgen.

Een zeer beperkt aantal patiënten kunnen allergische reacties vertonen tijdens de toediening van Remicade (plotse roodheid, warmte, onwel worden tot zelfs bloeddrukval ). In dit geval wordt het infuus stopgezet en medicatie toegediend. Nadien kan men, indien de reactie niet te uitgesproken was, proberen het infuus aan een trage snelheid terug op te starten. De kans op een allergische reactie is veel groter als men in het verleden als Remicade gekregen heeft en men er een tijdje mee gestopt is. In de tussentijd kan je lichaam dan antilichamen tegen de Remicade aangemaakt hebben. Daarom zal men als het beter met je gaat niet onmiddelijk stoppen met dit medicijn omdat de kans groot is dat het niet meer werkt als je het in de toekomst terug nodig zou hebben.

Indien je een infectie hebt (vb keelontsteking, longontsteking) dien je vooraf je arts of ziekenhuis te contacteren aangezien Remicade dan niet toegediend mag worden. Ook bij twijfel steeds contact opnemen.