Crohnsite.be

Op deze website vind je informatie over de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa. Ook proberen we tips te geven en volgen we de laatste ontwikkelingen rond beide ziekten.

 

 

Crohn en colitis ulcerosa

De ziekte van Crohn en colitis ulcerosa zijn ongeneeslijke darmziekten. De oorzaak is voorlopig nog onbekend, hoewel een overactief immuunsysteem waarschijnlijk een belangrijke rol speelt. 
 
 

Vragen?

Herken je je in de symptomen of heb je medische vragen bij wat je gelezen hebt op de website? Wij zijn geen artsen, ga daarom met je vragen naar je huisarts of darmspecialist. 

Tom

Tom

Onderzoekers van het UZ Gent hebben een doorbraak geforceerd in de strijd tegen darmfibrose, een complicatie die vooral optreedt bij pati├źnten met de ziekte van Crohn. Vandaag wordt darmfibrose - de ontwikkeling van littekenweefsel in de darmen - verholpen met een operatie. Met een nieuwe geneesmiddel, dat nu eerst uitgebreid getest moet worden, kan dat mogelijk vermeden worden.

'Het medicijn dat wij hebben getest, legt de vorming van het weefsel stil en schroeft bestaande fibrose zelfs gedeeltelijk terug', zegt dokter Tom Holvoet, die het onderzoek heeft geleid. 'We hebben de cellen opgespoord die een belangrijke rol spelen bij de productie van bindweefsel. Die cellen worden dankzij het nieuwe medicijn in een normale, rustende toestand gebracht. Dat wil zeggen dat ze hun helende taak bij ontstekingen nog steeds vervullen, maar geen littekenweefsel meer vormen.'

De doorbraak is opmerkelijk omdat wereldwijd relatief weinig onderzoekers aan het probleem werken. Er zijn ook nog niet veel successen geboekt. In de Verenigde Staten werkt een andere onderzoeksgroep aan een gelijkaardige aanpak. Maar de onderzoekers aan de UZ Gent hebben de hoopgevende resultaten in juni al gepubliceerd in Gastroenterology, een belangrijk wetenschappelijk tijdschrift.

Het is afwachten of het geneesmiddel, dat ontwikkeld is in samenwerking met het Belgisch bedrijf Amakem en werd overgenomen door de Britse onderneming Redx Pharma, ook effectief op de markt komt. Er volgen nog uitgebreide klinische studies om het verder uit te testen. Maar de onderzoekers zijn optimistisch. 'We zien nu al dat het medicijn enkel lokaal in de darm werkzaam is en we verwachten weinig bijwerkingen. Toch kan het nog enkele jaren duren voordat het nieuwe geneesmiddel beschikbaar is', besluit Holvoet.

Bron: Knack 01/08/2017

De e-health-toepassing MijnIBDcoach zorgt voor een halvering van het aantal ziekenhuisopnamen, minder polibezoeken en een betere therapietrouw voor patiënten met een chronische inflammatoire darmaandoening, zoals de ziekte van Crohn. Dit is gebleken uit onderzoek bij bijna duizend patiënten in verschillende Nederlandse ziekenhuizen, onder leiding van het Maastricht UMC+. De resultaten zijn vandaag gepubliceerd in het toonaangevende wetenschappelijk tijdschrift The Lancet.

Bronkoskop

In veel ziekenhuizen worden de toestellen voor maag-, darm-, long- en urineblaasonderzoeken niet afdoende gereinigd en gedesinfecteerd. ‘Als endoscopen eigendom zijn van de arts, is het voor ziekenhuizen niet eenvoudig om af te dwingen dat ze op een bepaalde manier behandeld worden.’

Flexibele endoscopen die ingebracht worden in de long, de maag, de darm of de blaas voor onderzoeken en behandelingen, komen met allerlei lichaamsvochten en -slijmen in contact. Een goede reiniging en desinfectie tussen twee onderzoeken is absoluut noodzakelijk om te voorkomen dat ze ziektekiemen zoals bacteriën en virussen van één patiënt op een andere overdragen – te meer nu resistente bacteriën ook in ons land volop oprukken. Maar in Vlaamse ziekenhuizen verloopt de desinfectie van de endoscopen vaak gebrekkig. Dat blijkt uit een rapport van Zorginspectie.

Geen ander medisch toestel is zo moeilijk te reinigen als flexibele endoscopen met ‘lumen’. Dat zijn lange, dunne kanalen waardoor bijvoorbeeld een tang voor een biopsie wordt ingebracht in het lichaam. De endoscopen zijn van kunststof en mogen niet verhit worden voor sterilisatie. Des te belangrijker is een nauwgezette reiniging en sterilisatie met chemische stoffen.

maandag, 20 februari 2017 13:25

Contact

woensdag, 23 november 2016 14:22

Stelara goedgekeurd voor gebruik in Europa

Stelara (ustekinumab) werd op 11 november 2016 goedgekeurd boor gebruik door de Europese Commissie voor gebruik bij volwassenen met een matige tot ernstige vorm van de ziekte van Crohn en waarbij andere medicatie onvoldoende meer helpt. Stelara is de eerste biologische therapie voor de ziekte van Crohn die zich richt tegen interleukine 12 en interleukine 23 die een rol zouden spelen bij het ontstekingsproces van de ziekte.

Dit medicijn wordt de eerste maal toegediend via een infuus, gevolgd door een injectie die de patiënt elke 8 of 12 weken zelf kan zetten. Patiënten konden Stelara al krijgen in studieverband, door de Europese goedkeuring kan de terugbetaling verder geregeld worden (dit duurt doorgaans maximum 1 jaar).

woensdag, 31 augustus 2016 07:45

Effect van de ziekte van Crohn op de hersenen

Volgens een nieuwe studie heeft de ziekte van Crohn niet enkel een impact op de darmen, maar ook een licht effect op de hersenen. Het onderzoek gepubliceerd in het UEG Journal van augustus 2016 toont aan dat wie de ziekte van Crohn heeft 10% minder snel reageert vergeleken met personen zonder de ziekte. Er was een duidelijk verband met een opstoot van de ziekte. Dit zou volgens de onderzoekers kunnen verklaren waarom sommige patiënten wel eens aankaarten dat ze concentratieverlies hebben of met hun gedachten ergens anders zijn. Uit deze studie blijkt ook dat Crohnpatiënten meer dan gemiddeld depressieve gevoelens hebben en een slechtere slaapkwaliteit.

vrijdag, 29 juli 2016 07:47

WC Asapp

WC Asapp is een Belgische app om snel een toilet te vinden.

 Voordelen
+ Belgische app, dus goed bruikbaar in België
+ Controleer Crohn punten zijn opgenomen: dit zijn WC-locaties waar de eigenaar of winkelketen de nodige informatie heeft gekregen over darmpatiënten en hun noden om snel naar de WC te kunnen gaan. De kans is dan quasi onbestaande dat je de toegang tot het toilet geweigerd zal worden.
+ Ontbrekende toiletten kunnen toegevoegd worden (je kan een andere locatie kiezen dan waar je je op dat moment bevindt)
+ Informatie over de toiletten kan door gebruikers toegevoegd worden: rating (van 1 tot 5 WC-rollen), tarief, stomaruimte, aantal WC's, tips (bvb wc bevindt zich achteraan links café en dan de trappen naar beneden)
+ Routeplanner naar WC als je de dichtsbijzijnde locatie geselecteerd hebt
+ Voor patiënten met Crohn of colitis ulcerosa: je kan je IBD-pas (waarop staat dat je ziek bent en soms dringend een wc nodig hebt) inscannen zodat je deze via de app steeds bij de hand hebt
+ De app heeft een eigen website met meer mogelijkheden en contactmogelijkheid als je problemen hebt met de app

  Nadelen
- In het buitenland niet echt bruikbaar
- Doordat het een recente app is (2016), ontbreken er nog veel toiletten (tov andere toiletapps) 

 

Apple store     Google play

Een slechte mondhygiëne - hoewel niet aan te bevelen - werd gelinkt aan een lager risico om de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa (IBD) te krijgen. Dat blijkt uit een studie aan de Institutet en Örebro University Hospital in Sweden. Hun studie “Inverse Association Between Poor Oral Health and Inflammatory Bowel Diseases,” werd gepubliceerd in Clininical Gastroenterology and Hepatology.

vrijdag, 22 juli 2016 15:00

Nieuwe website

De Crohnsite werd in 2004 gestart. Door een gebrek aan vrijwilligers zijn we er in 2013 mee gestopt, evenals met onze vereniging Darmwereld. Ondertussen is de tijd en de zin er opnieuw om de website regelmatiger te updaten. Daarbij hoort ook een nieuwe website die terug mee is met de technologie van 2016.

Je zal merken dat een groot deel van de informatie momenteel niet (meer) online staat. We maken van de gelegenheid gebruik om alle teksten nog eens grondig na te kijken - artikels die niet meer kloppen of niet meer relevant zijn belanden in de prullenbak -en terug alles opnieuw te structureren.

Onze excuses voor het tijdelijke ongemak, maar binnenkort staan alle relevante teksten terug online en houden we jullie terug op de hoogte van de laatste ontwikkelingen rond de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa.

woensdag, 20 juli 2016 14:08

Tips

Leven met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa is niet altijd eenvoudig. We willen graag een lijst maken met nuttige tips voor andere patiënten. Heb je een tip of iets waar je zelf baat bij hebt, laat het weten via een reactie hieronder.

De interessanste tips plaatsen we dan mee op deze pagina.

 

  1. Bijhouden van een voedingslijst: Maak een lijst met daarop een opsomming van voedselproducten die je niet kan verdragen. Wanneer je dan ergens naartoe gaat, kan je dit briefje eenvoudig meenemen, zodat je kan checken of je het klaargemaakte eten van de gastvrouw/heer verdraagt of niet. Ook is het handig om steeds te noteren wat je gegeten hebt de dagen dat je last had van je ziekte. Na een tijdje zal je merken dat je van bepaalde zaken bijna steeds last hebt als je het gegeten hebt.
  2. Let op met wat je eet: Zoek voor jezelf uit wat je mag eten en wat niet. Dit verschilt van persoon tot persoon.
  3. Je medicijnen: Zorg ervoor dat je weet welke medicatie je neemt, het aantal pillen per dag en de juiste dosering (aantal mg per pil of aantal ml bij een infuus). Schrijf dit ook op een papiertje dat je steeds in je portefeuille bewaart. In het geval van een ziekenhuisopname weten de dokters steeds welke medicatie je neemt en dat je Crohn hebt. Je kan dit ook in een app op je smartphone bewaren.
  4. Goede dagen: Wanneer je je echt goed voelt, kan je proberen om iets nieuws van voedsel te proberen. Wordt je niet ziek, zoveel te beter. Verdraag je het niet, dan zal de pijn nooit zo erg zijn als anders.
  5. Deel je tips met anderen: Heb je een goed advies voor anderen patiënten met Crohn of colitis ulcerosa, laat het ons dan weten. Je tip zal dan op deze pagina verschijnen, zodat ook anderen er beter van kunnen worden.
  6. Doe wat je kan: Door te veel hooi op je vork te nemen, kan je enkel gefrustreerd raken. Leg de lat dus niet te hoog.
  7. Zoek informatie: Het internet is een goed hulpmiddel om informatie te vinden over je ziekte, zodat je het beter kan begrijpen. Echter vind je eerder getuigenissen van patiënten die erg slecht zijn (geweest) dan van patiënten waar het erg goed mee gaat. Het merendeel van de patiënten heeft een normaal ziekteverloop.
  8. Neem je medicatie: Stop nooit plots met je medicatie zonder het advies van je dokter. Zorg er ook voor dat je ze niet vergeet mee te nemen op vakantie.
  9. Laat het je school weten: Wanneer je school op de hoogte is van je ziekte zullen ze het zeker begrijpen. Tevens kan je met hen afspraken maken over o.a. wat te doen als je weken niet naar de les kunt, altijd toestemming hebben om tijdens de les naar de WC (of een dichterbij gelegen leraren WC) te mogen gaan, aangepaste examenroosters,...
  10. WC problemen: Het beste wat je kan doen als je plots naar de WC moet op een openbare plaats is: gewoon gaan. Niemand zal het wat schelen. En de week nadien zijn ze het toch vergeten. En als er enkel onbekenden in je buurt zijn, moet je je het helemaal niet aantrekken, want je ziet ze toch nooit meer terug. Het is veel beter om naar de WC te gaan, dan pijn te hebben en het risico op een 'ongelukje' te lopen. Ook bestaan er speciale pasjes waarop vermeld staat dat je een darmpatiënt bent en dringend een WC nodig hebt. Echter worden deze niet steeds aanvaard.
  11. Enkel voor studenten --> vermijd pepmiddelen: Als je voor zware examens staat, kan het voor de gewone student wel eens handig zijn om pepmiddelen te nemen om je beter te kunnen concentreren (en langer wakker te blijven). De meeste middeltjes bevatten echter een grote hoeveelheid aan magnesium. De gewone medemens heeft hier geen last van, maar bij Crohn-patiënten (en ik spreek uit ervaring) leidt dit enkel tot diarree. Probeer deze pepmiddelen dus te vermijden. Als het niet anders gaat, vraag dan raad aan je apotheker iets dat geen magnesium bevat.

Heb je zelf nog een leuke of handige tip, laat het ons weten via het reactieformulier hieronder, zodat we er allen beter van worden.

Hieronder vindt u een hele lijst met tips om de gevolgen van Crohn wat lichter te maken.

  1. Bijhouden van een voedsellijst: Maak een lijst met daarop een opsomming van voedselproducten die je niet kan verdragen. Wanneer je dan ergens naartoe gaat, kan je dit briefje eenvoudig meenemen, zodat je kan checken of je het klaargemaakte eten van de gastvrouw/heer verdraagt of niet. Nog beter is om op voorhand te checken wat de pot zal schaffen. Zodanig dat je alles goed kan plannen.
  2. Je medicijnen: Zorg ervoor dat je weet welke medicatie je neemt, het aantal pillen per dag en de juiste dosering (aantal mg per pil). Schrijf dit ook op een papiertje dat je steeds in je portefeuille bewaart. in het geval van een ziekenhuisopname weten de dokters steeds welke medicatie je neemt en dat je Crohn hebt.
  3. Goede dagen: Wanneer je je echt goed voelt, kan je proberen om iets nieuws van voedsel te proberen. Wordt je niet ziek, zoveel te beter. Verdraag je het niet, dan zal de pijn nooit zo erg zijn als anders.
  4. Deel je tips met anderen: Heb je een goed advies voor anderen patiënten met Crohn of colitis ulcerosa, laat het ons dan weten via e-mail. Je tip zal dan op deze pagina verschijnen, zodat ook anderen er beter van kunnen worden.
  5. Doe wat je kan: Door te veel hooi op je vork te nemen, kan je enkel gefrustreerd raken. Leg de lat dus niet te hoog.
  6. Zoek informatie: Het internet is een goed hulpmiddel om informatie te vinden over je ziekte, zodat je het beter kan begrijpen. Tevens kan je zo lotgenoten vinden die je kunnen steunen in moeilijke dagen en die begrijpen wat de ziekte allemaal met zich teweegbrengt.
  7. Neem je medicatie: Stop nooit plots met je medicatie zonder het advies van je dokter. zorg er ook voor dat je ze niet vergeet mee te nemen op vakantie.
  8. Let op met wat je eet: Zoek voor jezelf uit wat je mag eten en wat niet. Dit verschilt van persoon tot persoon.
  9. Laat het je school weten: Wanneer je school op de hoogte is van je ziekte zullen ze het zeker begrijpen. Tevens kan je met hen afspraken maken over o.a. wat te doen als je weken niet naar de les kunt, altijd toestemming hebben om tijdens de les naar de WC (of een dichterbij gelegen leraren WC) te mogen gaan, aangepaste examenroosters,...
  10. WC problemen: Het beste wat je kan doen als je plots naar de WC moet op een openbare plaats is: gewoon gaan. Niemand zal het wat schelen. En de week nadien zijn ze het toch vergeten. En als er enkel onbekenden in je buurt zijn, moet je je het helemaal niet aantrekken, want je ziet ze toch nooit meer terug. Het is veel beter om naar de WC te gaan, dan pijn te hebben en het risico op een 'ongelukje' te lopen. Ook kunnen patiënten een speciaal pasje aanvragen bij hun arts. Wanneer men dit pasje toont aan een winkelier of in een café, zal men er geen problemen van maken als je vraagt om het W.C. te mogen gebruiken.
  11. Enkel voor studenten --> vermijd pepmiddelen: Als je voor zware examens staat, kan het voor de gewone student wel eens handig zijn om pepmiddelen te nemen om je beter te kunnen concentreren (en langer wakker te blijven). De meeste middeltjes bevatten echter een grote hoeveelheid aan magnesium. De gewone medemens heeft hier geen last van, maar bij Crohn-patiënten (en ik spreek uit ervaring) leidt dit enkel tot diarree. Probeer deze pepmiddelen dus te vermijden. Als het niet anders gaat, vraag dan raad aan je apotheker iets dat geen magnesium bevat.
  12. Sterke drank: (tip van Geert Andries). Ik heb sinds 2000 last van de ziekte van Crohn.  Daar ik toen pas 23 geworden was en in het volle uitgaansleven reeds gesprongen was, wou ik mijn ervaring rond BIEREN met jullie delen.  DRINK ENKEL BLONDE BIEREN!!!! Drink geen BRUINE bieren; dit geeft bijna onmiddelijk na het ledigen van het glas darmkrampen.  Het drinken van Kriek Lindemans, een favoriet bier van mij, heeft totnogtoe geen enkel probleem gegeven.
    Wijnen en sterke alcoholische dranken steeds met mate, maar deze hebben bij mij nog geen problemen gegeven.
    Dranken met prik in zoals Cola, Sprite, Breezers e.d. geven wel problemen; het zijn de gassen die erin zitten die voor een zware buik zorgen.
  13. Frieten: (tip van Danny Horemans). Elk individu die de ziekte van crohn heeft beleeft deze anders. De voeding is een zeer ingewikkelde zaak. Het komt er op neer dat je kunt eten wat je wil, maar met mate en enkel als je er geen last van hebt. Zo heb ik ondervonden dat zelfs DE BELGISCHE TROTS soms zijn nut heeft bij de ziekte van Crohn. Jawel frieten,maar dan wel zeer goed gebakken, deze stoppen bij mij meestal de diaree. Ik spreek hier uit persoonlijke ondervinding. Bij toeval ontdekt bij een zware opstoot. Ik stond er niet bij stil, en at een portie goed gebakken friet. Tot mijn grote verbazing was dit beter dan immodium waar bij mij gans het darmstelsel van verstopt. (obstructie) Dan heb ik bij wijze van proef de eerstvolgende maal bij diaree de test nog eens overgedaan. En EUREKA het hielp.
  14. Bananen: (tip van Martine Gillioen). Ik voel mij het best als ik overdag drie groene bananen eet. Droog brood (niet vers gebakken) is ook een aanrader.
  15. Legerplaatje: (tip van Alie De Bruyn). Ik las hier dat je een briefje in je portomonnee kunt doen met je medicatie en dosering. Wat ook erg handig (en hip!) is een legerplaatje bestellen. Zoek iemand in je omgeving die een baby heeft gekregen of ga naar een legerwinkel. Daar kun je ze bestellen. Je kan er bij bijzondere vermeldingen op laten zetten dat je crohn/colitus hebt. Zodoende weten ze dat je pillen slikt en proberen ze uit te vinden welke.
Heb je zelf nog een leuke tip, laat het de anderen ook weten, zodat we er allen beter van worden.