Crohnsite.be

Op deze website vind je informatie over de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa. Ook proberen we tips te geven en volgen we de laatste ontwikkelingen rond beide ziekten.

 

 

Crohn en colitis ulcerosa

De ziekte van Crohn en colitis ulcerosa zijn ongeneeslijke darmziekten. De oorzaak is voorlopig nog onbekend, hoewel een overactief immuunsysteem waarschijnlijk een belangrijke rol speelt. 
 
 

Vragen?

Herken je je in de symptomen of heb je medische vragen bij wat je gelezen hebt op de website? Wij zijn geen artsen, ga daarom met je vragen naar je huisarts of darmspecialist. 

Tom

Tom

zondag, 10 december 2017 15:49

Boek: Alles over chronische darmziekten

Vele tienduizenden mensen in België en Nederland worden getroffen door een chronische inflammatoire darmziekte (ook bekend onder de term IBD). Meestal gebeurt dit al op erg jonge leeftijd. Deze ziekten, zoals de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa, hebben een grote impact op leven en werken. In deze patiëntengids brengen meer dan 50 experts hun kennis samen en geven ze een wetenschappelijk onderbouwd antwoord op vragen als: hoe ontstaan inflammatoire darmziekten? Welke behandelingen zijn mogelijk tem de laatste medicatie (biosimulars, Stelara, Vedolizumab)? En wat zijn de gevolgen op korte en lange termijn?

"Alles over chronische darmziekten" is verkrijgbaar als traditioneel boek, maar ook downloadbaar als een E-book.

Onderzoekers van het UZ Gent hebben een doorbraak geforceerd in de strijd tegen darmfibrose, een complicatie die vooral optreedt bij patiënten met de ziekte van Crohn. Vandaag wordt darmfibrose - de ontwikkeling van littekenweefsel in de darmen - verholpen met een operatie. Met een nieuwe geneesmiddel, dat nu eerst uitgebreid getest moet worden, kan dat mogelijk vermeden worden.

'Het medicijn dat wij hebben getest, legt de vorming van het weefsel stil en schroeft bestaande fibrose zelfs gedeeltelijk terug', zegt dokter Tom Holvoet, die het onderzoek heeft geleid. 'We hebben de cellen opgespoord die een belangrijke rol spelen bij de productie van bindweefsel. Die cellen worden dankzij het nieuwe medicijn in een normale, rustende toestand gebracht. Dat wil zeggen dat ze hun helende taak bij ontstekingen nog steeds vervullen, maar geen littekenweefsel meer vormen.'

De doorbraak is opmerkelijk omdat wereldwijd relatief weinig onderzoekers aan het probleem werken. Er zijn ook nog niet veel successen geboekt. In de Verenigde Staten werkt een andere onderzoeksgroep aan een gelijkaardige aanpak. Maar de onderzoekers aan de UZ Gent hebben de hoopgevende resultaten in juni al gepubliceerd in Gastroenterology, een belangrijk wetenschappelijk tijdschrift.

Het is afwachten of het geneesmiddel, dat ontwikkeld is in samenwerking met het Belgisch bedrijf Amakem en werd overgenomen door de Britse onderneming Redx Pharma, ook effectief op de markt komt. Er volgen nog uitgebreide klinische studies om het verder uit te testen. Maar de onderzoekers zijn optimistisch. 'We zien nu al dat het medicijn enkel lokaal in de darm werkzaam is en we verwachten weinig bijwerkingen. Toch kan het nog enkele jaren duren voordat het nieuwe geneesmiddel beschikbaar is', besluit Holvoet.

Bron: Knack 01/08/2017

De e-health-toepassing MijnIBDcoach zorgt voor een halvering van het aantal ziekenhuisopnamen, minder polibezoeken en een betere therapietrouw voor patiënten met een chronische inflammatoire darmaandoening, zoals de ziekte van Crohn. Dit is gebleken uit onderzoek bij bijna duizend patiënten in verschillende Nederlandse ziekenhuizen, onder leiding van het Maastricht UMC+. De resultaten zijn vandaag gepubliceerd in het toonaangevende wetenschappelijk tijdschrift The Lancet.

Bronkoskop

In veel ziekenhuizen worden de toestellen voor maag-, darm-, long- en urineblaasonderzoeken niet afdoende gereinigd en gedesinfecteerd. ‘Als endoscopen eigendom zijn van de arts, is het voor ziekenhuizen niet eenvoudig om af te dwingen dat ze op een bepaalde manier behandeld worden.’

Flexibele endoscopen die ingebracht worden in de long, de maag, de darm of de blaas voor onderzoeken en behandelingen, komen met allerlei lichaamsvochten en -slijmen in contact. Een goede reiniging en desinfectie tussen twee onderzoeken is absoluut noodzakelijk om te voorkomen dat ze ziektekiemen zoals bacteriën en virussen van één patiënt op een andere overdragen – te meer nu resistente bacteriën ook in ons land volop oprukken. Maar in Vlaamse ziekenhuizen verloopt de desinfectie van de endoscopen vaak gebrekkig. Dat blijkt uit een rapport van Zorginspectie.

Geen ander medisch toestel is zo moeilijk te reinigen als flexibele endoscopen met ‘lumen’. Dat zijn lange, dunne kanalen waardoor bijvoorbeeld een tang voor een biopsie wordt ingebracht in het lichaam. De endoscopen zijn van kunststof en mogen niet verhit worden voor sterilisatie. Des te belangrijker is een nauwgezette reiniging en sterilisatie met chemische stoffen.

maandag, 20 februari 2017 13:25

Contact

woensdag, 23 november 2016 14:22

Stelara goedgekeurd voor gebruik in Europa

Stelara (ustekinumab) werd op 11 november 2016 goedgekeurd boor gebruik door de Europese Commissie voor gebruik bij volwassenen met een matige tot ernstige vorm van de ziekte van Crohn en waarbij andere medicatie onvoldoende meer helpt. Stelara is de eerste biologische therapie voor de ziekte van Crohn die zich richt tegen interleukine 12 en interleukine 23 die een rol zouden spelen bij het ontstekingsproces van de ziekte.

Dit medicijn wordt de eerste maal toegediend via een infuus, gevolgd door een injectie die de patiënt elke 8 of 12 weken zelf kan zetten. Patiënten konden Stelara al krijgen in studieverband, door de Europese goedkeuring kan de terugbetaling verder geregeld worden (dit duurt doorgaans maximum 1 jaar).

woensdag, 31 augustus 2016 07:45

Effect van de ziekte van Crohn op de hersenen

Volgens een nieuwe studie heeft de ziekte van Crohn niet enkel een impact op de darmen, maar ook een licht effect op de hersenen. Het onderzoek gepubliceerd in het UEG Journal van augustus 2016 toont aan dat wie de ziekte van Crohn heeft 10% minder snel reageert vergeleken met personen zonder de ziekte. Er was een duidelijk verband met een opstoot van de ziekte. Dit zou volgens de onderzoekers kunnen verklaren waarom sommige patiënten wel eens aankaarten dat ze concentratieverlies hebben of met hun gedachten ergens anders zijn. Uit deze studie blijkt ook dat Crohnpatiënten meer dan gemiddeld depressieve gevoelens hebben en een slechtere slaapkwaliteit.

vrijdag, 29 juli 2016 07:47

WC Asapp

WC Asapp is een Belgische app om snel een toilet te vinden.

 Voordelen
+ Belgische app, dus goed bruikbaar in België
+ Controleer Crohn punten zijn opgenomen: dit zijn WC-locaties waar de eigenaar of winkelketen de nodige informatie heeft gekregen over darmpatiënten en hun noden om snel naar de WC te kunnen gaan. De kans is dan quasi onbestaande dat je de toegang tot het toilet geweigerd zal worden.
+ Ontbrekende toiletten kunnen toegevoegd worden (je kan een andere locatie kiezen dan waar je je op dat moment bevindt)
+ Informatie over de toiletten kan door gebruikers toegevoegd worden: rating (van 1 tot 5 WC-rollen), tarief, stomaruimte, aantal WC's, tips (bvb wc bevindt zich achteraan links café en dan de trappen naar beneden)
+ Routeplanner naar WC als je de dichtsbijzijnde locatie geselecteerd hebt
+ Voor patiënten met Crohn of colitis ulcerosa: je kan je IBD-pas (waarop staat dat je ziek bent en soms dringend een wc nodig hebt) inscannen zodat je deze via de app steeds bij de hand hebt
+ De app heeft een eigen website met meer mogelijkheden en contactmogelijkheid als je problemen hebt met de app

  Nadelen
- In het buitenland niet echt bruikbaar
- Doordat het een recente app is (2016), ontbreken er nog veel toiletten (tov andere toiletapps) 

 

Apple store     Google play

Een slechte mondhygiëne - hoewel niet aan te bevelen - werd gelinkt aan een lager risico om de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa (IBD) te krijgen. Dat blijkt uit een studie aan de Institutet en Örebro University Hospital in Sweden. Hun studie “Inverse Association Between Poor Oral Health and Inflammatory Bowel Diseases,” werd gepubliceerd in Clininical Gastroenterology and Hepatology.

vrijdag, 22 juli 2016 15:00

Nieuwe website

De Crohnsite werd in 2004 gestart. Door een gebrek aan vrijwilligers zijn we er in 2013 mee gestopt, evenals met onze vereniging Darmwereld. Ondertussen is de tijd en de zin er opnieuw om de website regelmatiger te updaten. Daarbij hoort ook een nieuwe website die terug mee is met de technologie van 2016.

Je zal merken dat een groot deel van de informatie momenteel niet (meer) online staat. We maken van de gelegenheid gebruik om alle teksten nog eens grondig na te kijken - artikels die niet meer kloppen of niet meer relevant zijn belanden in de prullenbak -en terug alles opnieuw te structureren.

Onze excuses voor het tijdelijke ongemak, maar binnenkort staan alle relevante teksten terug online en houden we jullie terug op de hoogte van de laatste ontwikkelingen rond de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa.