Crohnsite.be

Op deze website vind je informatie over de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa. Ook proberen we tips te geven en volgen we de laatste ontwikkelingen rond beide ziekten.

 

 

Crohn en colitis ulcerosa

De ziekte van Crohn en colitis ulcerosa zijn ongeneeslijke darmziekten. De oorzaak is voorlopig nog onbekend, hoewel een overactief immuunsysteem waarschijnlijk een belangrijke rol speelt. 
 
 

Vragen?

Herken je je in de symptomen of heb je medische vragen bij wat je gelezen hebt op de website? Wij zijn geen artsen, ga daarom met je vragen naar je huisarts of darmspecialist. 

Tom

Tom

Patiënten met colitis ulcerosa die minsten 12 weken aan hatha yoga (dit is de traditionele yoga) deden merkten een duidelijke verbetering in hun levenskwaliteit en hun mentale gezondheid. De resultaten van de studie werden bekendgemaakt op de Digestive Disease Week 2016.

Tijdens de studie bekeek men wat de invloed was van 3 maanden yoga. 39 patiënten met colitis ulcerosa (75% vrouwen, gemiddelde leeftijd 45 jaar) volgden wekelijks een yoga sessie van 90 minuten. Er was een controlegroep met 38 patiënten die geen yoga volgden.

De yogagroep toonde opvallende verbeteringen: verbeterde levenskwaliteit door minder ziektesymptomen, betere fysiek, men was minder angstig of depressief. Na een half jaar stelden de onderzoekers nog steeds deze verbeteringen vast.

 

maandag, 18 juli 2016 10:56

colitis ulcerosa

Colitis ulcerosa is een chronische ontsteking van onbekende aard, die zich geheel beperkt tot de dikke darm. De naam colitis ulcerosa komt uit het Latijn: colitis betekent een ontsteking van de dikke darm, ulcerosa betekent met zweren. De ziekte kan mild, matig-ernstig of ernstig verlopen; bij de meeste mensen wisselen aanvallen en perioden van geringe activiteit (soms lange tijd durend) elkaar af. Een patiënt met colitis ulcerosa kan dus zowel goede als slechte periodes hebben. Zoals reeds gezegd komt colitis ulcerosa enkel in de dikke darm (dus niet in de dunne darm of bvb de maag) voor, dit in tegenstelling tot de ziekte van Crohn dat in het hele maag-darmkanaal kan voorkomen. Zoals op onderstaande afbeelding te zien is, zijn er 4 vormen van colitis ulcerosa naargelang de mate waarin de dikke darm aangetast is (de ziekte begint steeds vanaf de endeldarm).

vormen colitis ulcerosa

Bron: 101 vragen over langdurige darmziekten

1) recticitis of proctitis: hierbij is de ziekte alleen aanwezig in de endeldarm
2) rectosigmoidis: hierbij is de endeldarm en het sigmoid (laatste 20 cm van de dikke darm) aangetast
3) linkszijdige colitis: hierbij gaat de colitis tot aan de milthoek en is eigenlijk de gehele linkerzijde van de dikke darm ziek
4) pancolitis of totale colitis: hierbij is de gehele dikke darm aangetast door colitis ulcerosa

Colitis ulcerosa geeft een ontsteking van het slijmvlies van de dikke darm, die zelden tot de diepere lagen doordringt. Hierdoor zal het niet vaak de zenuwen in de darmen raken, waardoor een patiënt met colitis ulcerosa over het algemeen minder pijn zal ervaren dan patiënten met de ziekte van Crohn. Vreemd is dat colitis ulcerosa vaak voorkomt bij mensen die gestopt zijn met roken. Uit onderzoek is immers gebleken dat roken een gunstig effect heeft op de ziekte en wanneer men dan stopt met roken, valt dit effect weg.

Het voornaamste symptoom van colitis ulcerosa is diarree. De meeste patiënten moeten immers vaak naar de wc gaan tijdens een actieve fase van de ziekte. Men heeft ook steeds het gevoel dat men naar de wc moet. Soms kan er in de stoelgang bloed of etter aanwezig zijn. Bij een zwaardere opstoot kan men ook last hebben van koorts, bloedarmoede en gewichtsverlies.

Bij 10% van de patiënten kan men in de beginfase het onderscheid niet maken met een vorm van de ziekte van Crohn die enkel in de dikke darm voorkomt. In dat geval spreekt men van indeterminate colitis. Vaak zal men in een later stadium dan toch de ziekte als colitis ulcerosa kunnen vaststellen. De ziekte komt evenveel voor bij vrouwen als bij mannen, ze komt meer voor bij blanken en wordt ook vaker gezien in Europa en Noord-Amerika (de reden hiervoor zou zijn dat deze landen de hygiëne het best is, waardoor ons lichaam geen vreemde organismen gewoon meer is). De diagnose wordt het vaakst gesteld tussen de leeftijd van 20 en de 30 jaar, maar komt soms ook bij kinderen voor of pas op latere leeftijd.

De precieze oorzaak van colitis ulcerosa is helaas nog steeds onbekend. Er zijn heel wat theorieën die misschien allemaal wel een beetje een rol spelen (in het geval je bvb voor iets gevoelig bent, dat een andere mogelijke oorzaak de ziekte verder kan uitlokken of doen ontwikkelen). Volgende zaken worden vaak genoemd als oorzaak van colitis ulcerosa:

  • Externe factoren (vb milieu of stress)
  • Micro-organismen
  • Bacteriën en virussen
  • Erfelijke factoren

Wat wel al zo goed als zeker is, is dat het immuunsysteem een belangrijke rol speelt. Colitis ulcerosa is immers een auto-immuunziekte. Door een te goede werking (of een verkeerde werking) van het immuunsysteem gaat het lichaam bepaalde zaken in de darmen als vijandelijk gaan beschouwen en beginnen aanvallen, terwijl dit niet nodig is.

De behandeling van colitis ulcerosa bestaat traditioneel uit medicatie. De medicatie is nogal gelijklopend met die van de ziekte van Crohn (meer info op te vinden onder "medicatie"). Omdat colitis ulcerosa zich enkel tot de dikke darm beperkt (en bij sommigen zelfs enkel het laatste deel) opteert men soms voor lavementen/klysma's. Hierbij zal men zelf de medicatie moeten opspuiten in de darmen. Het grote voordeel is dat de medicatie direct op de juiste plaats komt en er veel minder bijwerkingen zijn dan wanneer men pillen moet inslikken. De laatste jaren hebben veel patiënten ook baat met de biologische medicijnen (Remicade/Humira).

Als medicatie niet meer voldoende helpt dan kan een operatie overwogen worden. Doorgaans is een stoma bij colitis ulcerosa niet nodig en opteert men voor een pouch. De dikke darm wordt dan weggehaald waarbij men het einde van de dunne darm aansluit op de endeldarm. Van het laatste deel van de dunne darm maakt men dan een "opvangreservoir".

donderdag, 14 juli 2016 13:20

Ziekte van Crohn

De ziekte van Crohn is een chronische ontsteking van de ingewanden. De oorzaak is voorlopig nog onbekend, hoewel genetische factoren en de omgeving een invloed schijnen te hebben. De ziekte kan op elke leeftijd opduiken, maar de eerste symptomen schijnen zich bij de meesten te ontwikkelen aan jonge leeftijd (tussen 15 en 30 jaar). Bij slechts 15% treedt ze pas op na de leeftijd van 50 bereikt te hebben.

donderdag, 14 juli 2016 10:44

Remicade

Remicade (Infliximab) werkt door het lichaamseiwit met de naam tumor necrosis factor alpha (TNFα) te blokkeren. Doordat patiënten met de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa deze stof te veel hebben veroorzaakt dit darmontstekingen met  de gekende symptomen o.a. diarree een krampen tot gevolg. De In de antistoffen van Remicade zit een deel muizeneinwitten waardoor er een kans is dat men allergisch reageert op de Remicade. Alternatief is dan Humira obv humane antistoffen. Remicade wordt gegeven bij patiënten met een ernstige vorm van de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa waarbij andere medicijnen niet meer voldoende werken.

Remicade wordt toegediend per infuus via dagziekenhuis. De looptijd duurt doorgaans 2 uur. Bij sommige patiënten wordt dit trager gezet als er een risico is op een allergische reactie.

Bij opstart van het medicijn krijg je
- 1ste infuus op week 0
- 2de infuus op week 2
- 3de infuus op week 6

Het is mogelijk dat je voor de eerste infusen corticosteroïden (Medrol/Prednison) toegediend krijgt of die dag dient in te nemen. Vaak krijg je de eerste maanden ook nog een ander medicijn (doorgaans Imuran) om de kans van slagen gevoelig te laten stijgen.

Daarna heb je voldoende medicijn in je lichaam en zit er 6 à 8 weken tussen 2 infusen. De tijd tussen 2 infusen kan verschillen van patiënt tot patiënt en heeft te maken tot hoe snel het medicijn uitgewerkt is. Via een speciale bloedtest vlak voor toediening (kostprijs 50 euro in België zelf te betalen) kan men nakijken in je bloed hoeveel medicijn er nog aanwezig is. Tegelijk kan men dan checken hoeveel anticlichamen je aangemaakt hebt tegen de Remicade. Te veel antilichamen verminderen de werking en doen het risico op een allergische reactie stijgen.

Een zeer beperkt aantal patiënten kunnen allergische reacties vertonen tijdens de toediening van Remicade (plotse roodheid, warmte, onwel worden tot zelfs bloeddrukval ). In dit geval wordt het infuus stopgezet en medicatie toegediend. Nadien kan men, indien de reactie niet te uitgesproken was, proberen het infuus aan een trage snelheid terug op te starten. De kans op een allergische reactie is veel groter als men in het verleden als Remicade gekregen heeft en men er een tijdje mee gestopt is. In de tussentijd kan je lichaam dan antilichamen tegen de Remicade aangemaakt hebben. Daarom zal men als het beter met je gaat niet onmiddelijk stoppen met dit medicijn omdat de kans groot is dat het niet meer werkt als je het in de toekomst terug nodig zou hebben.

Indien je een infectie hebt (vb keelontsteking, longontsteking) dien je vooraf je arts of ziekenhuis te contacteren aangezien Remicade dan niet toegediend mag worden. Ook bij twijfel steeds contact opnemen.

 

woensdag, 18 mei 2016 15:06

World IBD Day 2016


Bron: EFCCA

Op donderdag 19 mei 2016 is het wereld IBD dag om de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa in de kijker te zetten. Dit jaar zullen heel wat landen bekende gebouwen en monumenten in het paars belichten. Paars is immers de kleur van IBD. Op 19 mei zullen o.a. de toren van Pisa en de kleine zeemeermin in Kopenhagen een paarse kleur krijgen. De volledige lijst kan je terugvinden op de website van World IBD Day 2016. Zelf kan je deze dag en onze ziekte mee in de aandacht zetten door mee de foto's van world IBD day te delen op de sociale media. #worldibdday2016

maandag, 08 februari 2016 14:15

Boek: "Alles over darmkanker"

Zopas verscheen er een nieuw boek over darmkanker met een helder antwoord op de vaakst gestelde vragen over darmkanker Ongeveer 1 op de 20 mensen wordt getroffen door darmkanker, en helaas komt de aandoening ook steeds vaker voor. Dit boek brengt alle informatie samen waar patiënten en hun omgeving nood aan hebben. Wat kun je doen om darmkanker te voorkomen? Welke types behandeling bestaan er? Is darmkanker erfelijk? En hoe ziet je leven eruit na darmkanker? In samenwerking met meer dan 20 vakspecialisten geven darmkankerexperts Marc Peeters en Jean-Luc Van Laethem alle nodige info die patiënten en hun omgeving nodig hebben voor een goed begrip van en inzicht in hun aandoening. Helder en toegankelijk geschreven, op basis van de recentste wetenschappelijke kennis.

donderdag, 10 december 2015 14:29

Resultaten fase 2: filgotinib

Het Mechelse farmaceutisch bedrijf Galapagos heeft de resultaten bekendgemaakt van een fase 2 klinische studie (testen bij een erg kleine groep patiënten). Hieruit blijkt dat hun toekomstige medicijn met 200 mg filgotinib werkzaam en veilig is bij matige tot ernstige ziekte van Crohn. Het medicijn wordt 1 maal per dag via een pilletje ingenomen en wordt goed verdragen. De studie was een dubbelblinde, placebo gecontroleerde studie bij 175 patiënten met matige tot ernstige ziekte van Crohn. De deelnemende patiënten waren ofwel niet eerder behandeld met anti-TNF (Remicade of Humira), of waren hier reeds behandeld maar reageerden hier niet op. De volledige studie bestaat uit twee delen van 10 weken behandeling waarvan nu de eerste resultaten na 10 weken behandeling gekend zijn. De resultaten na 20 weken worden over enkele maanden verwacht.

Samenvatting: Aantal patiënten: 44 met placebo en 128 met medicijn filgotinib Klinische remissie na 10 weken: 23% in de placebogroep tegenover 48% bij het medicijn Klinische reactie (verbetering in de klachten): 41% in de placebogroep tegenover 60% bij het medicijn.

Conclusie: de resultaten zijn opvallend beter dan in de placebogroep. Na 10 weken is er echter ook een groep van 40% van de patiënten die geen verbetering merkt. "Deze resultaten zijn robuust en belangrijk omdat ze gezamenlijk aantonen dat patiënten die filgotinib innamen, vaker klinische remissie bereikten en hun levenskwaliteit aanzienlijk verbeterde. Daar bovenop bereikte een significant aandeel van de patiënten een normalisatie van hun CRP, een objectieve biomarker voor ontstekingen," reageerde hoofdonderzoeker Dr Séverine Vermeire, Department of Gastroenterologie, Universitaire Ziekenhuizen Leuven. "Het is ook belangrijk om te constateren dat er tijdens de eerste 10 weken van dosering geen onverwachte veiligheidsbevindingen naar boven kwamen." Bron: Persbericht Galapagos

donderdag, 10 december 2015 14:13

Gratis plaspunten in de provincie Antwerpen

plaspunt Het bestuur van de provincie Antwerpen gaf (op aangeven van Provinciale Ouderenadviesraad (POR)) zijn fiat om het initiatief van gratis plaspunten uit te rollen in de hele provincie Antwerpen. Horecazaken in de provincie Antwerpen krijgen de kans om zich op te geven als Gratis Plaspunt. Iedere bezoeker kan dan tijdens de openingsuren van de zaak, gratis en zonder aankoopverplichtingen, gebruik maken van het toilet. Ook voor darmpatiënten is dit initiatief natuurlijk welkom. De deelnemende horecazaken zijn te herkennen aan het logo.

woensdag, 22 juli 2015 15:06

Nieuwe inzichten genetische achtergrond

​Onderzoekers van het UMCG hebben 38 nieuwe gebieden in het DNA gevonden die betrokken zijn bij het ontstaan van inflammatoire darmziekten. Dit vonden zij in een wereldwijde studie, waarin voor het eerst genetische gegevens van grote aantallen individuen van verschillende etniciteiten met elkaar gecombineerd zijn. De gevonden genetische factoren geven meer inzicht in de biologische mechanismen die leiden tot de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa. Deze bevindingen werden gepubliceerd in het toonaangevende Nature Genetics. Rinse Weersma, hoogleraar maag-darm-leverziekten in het UMCG, leidde het grote internationale samenwerkingsverband dat deze studie uitvoerde.

Genetische risicogebieden

De gebieden in het DNA die geassocieerd zijn met IBD worden loci genoemd, dit zijn gebieden op het genoom waarin 1 of meerdere genen kunnen liggen. Uit eerder onderzoek van het internationaal IBD genetics consortium, waar ook Weersma’s groep aan deelneemt, bleken al 163 loci geassocieerd te zijn met IBD. “Deze studie was echter verricht met alleen maar Europese individuen. We weten echter dat ook in andere delen van de wereld IBD steeds vaker voorkomt”, aldus Suzanne van Sommeren, MD-PhD student en gedeeld eerste auteur van het onderzoek. Daarom werden 10.000 niet-Europese individuen aan de Europese dataset toegevoegd. “We hebben binnen het consortium data uit Japan, Hong Kong, China, Zuid Korea, India en Iran verzameld”. Met in totaal bijna 100.000 individuen is deze studie dan ook de grootste genetische studie in IBD en de eerste die data van Europese en niet-Europese landen combineert. Om zo’n grote studie uit te voeren is een sterk samenwerkingsverband opgebouwd met verschillende groepen, met name de groep van Carl Anderson van het Sanger institute in Groot-Brittannië. Door de genetische data van deze etnische groepen te combineren, werden nog eens 38 loci gevonden, waardoor van meer dan 200 loci bekend is dat ze met het ontstaan van IBD te maken hebben. “Deze loci kunnen als basis dienen voor verder onderzoek”, vertelt Van Sommeren. “Meer kennis over de genetische achtergrond geeft ook meer inzicht in welke eiwitten en biologische mechanismen betrokken zijn bij het ontstaan van IBD. Hierdoor kunnen we steeds gerichter proberen in deze mechanismen in te grijpen”.

Transetnische studie

Ondanks de grote genetische verschillen tussen populaties blijkt dat de genetische achtergrond van IBD grotendeels overeenkomt. “Blijkbaar zijn dus dezelfde genen belangrijk voor het ontstaan van IBD. Je kunt met speciale statistische methodes goed verschillende populaties combineren”, licht Van Sommeren toe. Enkele belangrijke “Europese” genen lijken echter niet belangrijk te zijn in deze populaties. “Dit zijn zeer interessante bevindingen en mogelijk komt dit doordat mensen in deze landen andere omgevingsfactoren hebben. Hier moet nog meer onderzoek naar gedaan worden. Dit kan door goed te kijken naar omgevingsfactoren zoals het dieet, roken en ook de samenstelling van de darmbacteriën”. Bron: Persbericht UMCG

MAASTRICHT, 25 juni 2015 – Onderzoek toont aan dat bijna 9 op de 1000 mensen last hebben van een chronische darmontsteking. Dat is fors meer dan de huidige schattingen. Dit is één van de uitkomsten van een grootschalig onderzoek van het Maastricht UMC+. Het Maastrichtse ziekenhuis bracht, samen met Orbis MC en Atrium MC, jarenlang gegevens in kaart van duizenden Zuid-Limburgse patiënten met de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa. De langlopende studie geeft voor het eerst in Nederland een betrouwbare weergave van beide ziektebeelden en werd recent beschreven in het toonaangevende International Journal of Epidemiology.

De ziekte van Crohn en colitis ulcerosa zijn de twee voornaamste vormen van chronische darmontsteking en worden meestal afgekort tot IBD (inflammatory bowel disease). Deze ziektes komen vaak al op relatief jonge leeftijd (tussen 15-30 jaar) voor en hebben in veel gevallen een grote, negatieve impact op de kwaliteit van leven. Patiënten zijn vermoeid en hebben vaak last van buikpijn, gewichtsverlies en chronische diarree. De aanhoudende klachten kunnen zorgen voor grote belemmeringen in het dagelijks leven en het is niet ongebruikelijk dat patiënten bijvoorbeeld vroegtijdig arbeidsongeschikt worden verklaard. Het ziekteverloop van IBD is moeilijk van patiënt tot patiënt te voorspellen en de verschillende behandelingen die er zijn, zijn lang niet bij iedere patiënt even effectief.

Veel meer dan gedacht

Om een beter inzicht te krijgen in het verloop van deze darmziektes heeft het Maastricht UMC+ samen met de ziekenhuizen van Sittard en Heerlen het zogeheten IBD Zuid-Limburg cohort opgezet. Daar zijn inmiddels 1675 patiënten met colitis ulcerosa en 1162 patiënten met de ziekte van Crohn in opgenomen, nagenoeg alle IBD-patiënten in Zuid-Limburg sinds 1991. Uit deze grote hoeveelheid gegevens blijkt onder andere dat IBD veel vaker voorkomt dan aanvankelijk altijd werd gedacht. Huidige schattingen gaan uit van ongeveer 2 patiënten per 1000 mensen, maar dat blijkt volgens de nieuwe gegevens meer dan vier keer zo hoog te zijn. Per jaar komen er ongeveer 70 nieuwe patiënten per 100.000 inwoners bij, ook dat getal is veel hoger dan altijd wordt aangenomen.

Individuele aanpak

Uiteindelijk willen de onderzoekers toewerken naar een betrouwbare diagnose en betere behandeling van IBD. "Iedere patiënt heeft namelijk een andere zorgbehoefte", zegt projectleider en MDL-arts Marieke Pierik van het Maastricht UMC+. "Het stellen van de definitieve diagnose neemt veel tijd in beslag en het kan vaak maanden duren voordat duidelijk is of een medicijn of operatie enig effect heeft. We gaan nu onder meer onderzoeken of er verschillende patiëntgroepen gedefinieerd kunnen worden. Zo kunnen we veel beter inschatten of een patiënt wel of niet zal reageren op een bepaalde behandeling." Op die manier werken de wetenschappers aan een geïndividualiseerde aanpak voor iedere patiënt, die op den duur gezondheidswinst en kostenbesparingen kunnen opleveren. Bron: Persbericht UMC Maastricht