Crohnsite.be

Op deze website vind je informatie over de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa. Ook proberen we tips te geven en volgen we de laatste ontwikkelingen rond beide ziekten.

 

 

Crohn en colitis ulcerosa

De ziekte van Crohn en colitis ulcerosa zijn ongeneeslijke darmziekten. De oorzaak is voorlopig nog onbekend, hoewel een overactief immuunsysteem waarschijnlijk een belangrijke rol speelt. 
 
 

Vragen?

Herken je je in de symptomen of heb je medische vragen bij wat je gelezen hebt op de website? Wij zijn geen artsen, ga daarom met je vragen naar je huisarts of darmspecialist. 

Tom

Tom

In een Canadese studie die verschenen is in de januari editie van World Journal of Gastroenterology heeft men onderzocht of er redenen zijn waarom er verschil in ziekteactiviteit is tussen verschillende patiënten met colitis ulcerosa. Aan de studie deden 102 Canadese patiënten met colitis ulcerosa mee. De bedoeling was om alle demografische en medische patiëntengegevens samen te brengen en om te kijken of het mogelijk was voorspellingen te doen betreffende de intensiteit en het toekomstige verloop van colitis ulcerosa.

Dit vijf jaar durende onderzoek steunde op twee peilers. Het eerste deel omvatte het aanleggen van een grondig demografisch dossier per patiënt : het omvatte onder andere hun exacte leeftijd, jaar van diagnose, ouderdom bij de diagnose, geslacht, rookgedrag en eventuele familiale banden met personen die IBD (Inflammatory Bowel Disease, waartoe o.a. de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa horen) hadden. Het tweede gedeelte omvatte een jaarlijks medische controle. Op die manier kon men alle patiënten volgens een puntensysteem indelen in drie groepen:  bij 0 tot 2 was er sprake van een milde vorm, 3 tot 5 een middelmatige vorm en de groep van 6 tot 9 was voorbestemd voor de patiënten met de zwaarste vorm van colitis ulcerosa.

Men ontdekte dat het ontstekingsproces het ergst aanwezig was bij zowel jonge mensen als bij patiënten die pas onlangs hun diagnose gekregen hadden. Dit wil eigen zeggen dat het doorgaans even duurt voordat men een goede behandeling heeft voor de patiënten.
Een opmerkelijk resultaat was dat men niet heeft kunnen vaststellen dat roken een gunstig effect heeft op de ziekte-evolutie bij colitis ulcerosa, dit in tegenstelling tot het feit dat artsen en wetenschappers in het verleden bewezen hebben dat roken positief is op het ziekteverloop van colitis ulcerosa.

De onderzoekers gaven toe dat hun onderzoek te beperkt was om duidelijke conclusies te trekken. De resultaten kunnen immers toeval zijn met slechts 102 patiënten. Verder en uitgebreider onderzoek is dan ook nodig.

zondag, 13 december 2009 19:51

IBD en vermoeidheid

Aan de Rijksuniversiteit Groningen heeft men een onderzoek gedaan naar het verband tussen IBD (ziekte van Crohn en colitis ulcerosa) en vermoeidheid. Het persbericht is hieronder te lezen.

De term ‘inflammatory bowel disease’ (IBD) wordt gebruikt om een ziektebeeld aan te duiden dat gekenmerkt wordt door een chronische ontsteking van het maag-darmkanaal. De twee belangrijkste vormen van IBD zijn de ziekte van Crohn (CD) en colitis ulcerosa (UC). In de literatuur heerst nog onduidelijkheid over het vóórkomen van vermoeidheid. In de praktijk blijkt echter dat vermoeidheid een zeer grote rol speelt bij IBD-patiënten. Vermoeidheid kan een negatief effect hebben op de ervaren kwaliteit van leven. Met dit onderzoek wordt gepoogd een indruk te krijgen van de factoren die een rol spelen bij ervaren vermoeidheid. Wanneer er meer inzicht wordt verkregen in de achterliggende oorzaken van vermoeidheid, kunnen bijvoorbeeld artsen beter inspelen op de vermoeidheidsklachten. Hierdoor zou de vermoeidheid kunnen verminderen en de kwaliteit van leven verbeteren.

In dit onderzoek wordt ten eerste gekeken naar de prevalentie en ernst van vermoeidheid bij IBD-patiënten. Daarnaast worden factoren in kaart gebracht die van invloed zijn op de ervaren vermoeidheid bij IBD-patiënten. Tot slot wordt onderzocht welke aspecten van kwaliteit van leven beïnvloed worden door vermoeidheid en in welke mate vermoeidheid de kwaliteit van leven beïnvloedt. Het onderzoek is uitgevoerd onder 82 personen met de ziekte van Crohn en 50 personen met colitis ulcerosa.

Van de patiënten met de ziekte van Crohn geeft 83.9% aan, in de afgelopen twee weken, zich in meer of mindere mate moe te hebben gevoeld. Van deze mensen heeft 18.5% voortdurend te maken met vermoeidheid. Bij patiënten met colitis ulcerosa voelt 83.6% zich in meer of mindere mate vermoeid. 18.4% van deze groep voelt zich voortdurend vermoeid. Opvallend is dat niet alle vermoeide IBD-patiënten hun ervaren vermoeidheid ook als problematisch ervaren.

Van de IBD-patiënten voelt 12.2% zich een groot deel van de tijd of de hele tijd depressief. 30.5% van de patiënten voelt zich een klein of matig deel van de tijd depressief.
De gemiddelde ziekte-ernst bij patiënten met de ziekte van Crohn is hoger dan de gemiddelde ziekte-ernst van patiënten met de ziekte van Crohn. Hogere ziekte-ernst gaat samen met grotere ervaren vermoeidheid. Ditzelfde geldt voor ziekteactiviteit en vermoeidheid.

Somatische factoren (ziekte-ernst en ziekteactiviteit) verklaren 18.7% van de variantie in vermoeidheid. Psychosociale factoren spelen echter een minstens zo belangrijke rol bij het verklaren van vermoeidheid bij IBD-patiënten. De ziektecognities hulpeloosheid, ziekteacceptatie & disease benefits en sociale interacties (sociale steun) vertonen correlaties met vermoeidheid. Ziektecognities voegen 19.6% verklaarde variantie toe aan het model. Sociale steun verklaart 4.6% van de variantie in vermoeidheid. De totale verklaarde variantie van het model is ruim 43%.

Naast het behandelen van de ziekte is het van groot belang IBD-patiënten psychologisch te ondersteunen. Al bestaand beleid bij langdurige, lichamelijk onverklaarbare moeheidsklachten zou handvatten kunnen bieden voor interventies bij IBD-patiënten. Cognitieve gedragstherapie kan hierbij een rol spelen.

Bron: Rijksuniversiteit Groningen

Uit een nieuw onderzoek uitgevoerd aan de Mayo Clinic (VS) blijkt dat patiënten met colitis ulcerosa die Remicade gebruiken na 1 jaar 41% minder kans hebben op een colectomie (volledige verwijdering van de dikke darm). De studie verscheen in oktober 2009 in Gastroenterology.

Het ging om een internationale studie waaraan 728 patiënten meededen. Men kreeg ofwel een placebo ofwel Remicade gedurende 46 weken. Remicade werd toegediend volgens het gebruikelijke schema op 0, 2 en 6 weken, en vervolgens elke 8 weken. Na 54 weken had in de Remicadegroep 10% een colectomie moeten laten doen, in de placeborgoep was dit 17% (in relatieve cijfers 41% meer). Ook stelde men vast dat in de Remicadegroep er minder kans was op een hospitalisatie.

Patiënten willen natuurlijk liefst niet geopereerd worden en Remicade is volgens de onderzoekers een medicijn dat de noodzaak voor een operatie sterk vermindert.

vrijdag, 18 september 2009 14:18

CT- en MRI-scan

CT-scan:

Doel:
Met dit onderzoek kunnen onder andere ontstekingen in de darmwand en in de buitenbekleding van de darm, abcessen, tumoren en fistels worden aangetoond. Ook de andere inwendige organen als de nieren, lever en alvleesklier worden bij dit onderzoek in beeld gebracht.

Procedure:
Bij dit onderzoek wordt een scan van de buik gemaakt. Voorafgaand aan het onderzoek moet de patiënt enkele
uren nuchter zijn en een contrastvloeistof drinken. Vaak wordt ook tijdens het onderzoek contrastvloeistof ingespoten via een
infuus. Het onderzoek duurt ongeveer 10-15 minuten. Nadeel van dit onderzoek is de stralingsbelasting.

Tegenwoordig geeft men eerder de voorkeur aan een MRI-scan, aangezien deze betere resultaten geeft, zeker voor fistels.

MRI-scan (magnetic resonance imaging):

Doel:
Met behulp van dit onderzoek kunnen fistels worden aangetoond en kan onderzoek van de dikke en dunne darm gedaan worden. Dit gebeurt meestal alleen als andere onderzoeken niets opgeleverd hebben.

Procedure:
Bij dit onderzoek wordt de patiënt niet blootgesteld aan röntgenstralen, maar gebruikt men een sterk magneetveld en radiogolven. Het apparaat bestaat uit een soort koker van 1,5 meter lang en een diameter van 70 cm. Sommige mensen krijgen een benauwd gevoel in het MRI-apparaat. Vooraf moet de patiënt contrastvloeistof drinken. Soms wordt een contrastvloeistof of een middel om de darmbewegingen te verminderen, zoals Buscopan, via een infuus toegediend. Het onderzoek duurt ongeveer 30-60 minuten.

dinsdag, 21 april 2009 01:00

Imuran vermindert risico op operatie

Een behandeling met azathioprine (Imuran) vermindert het risico op het moeten ondergaan van een eerste chirurgische ingreep. Voor een 2de operatie werd er geen effect vastgesteld. Deze stelling gaat op voor zowel rokers als niet-rokers met de ziekte van Crohn. De studies werden bekendgemaakt tijdens het 4de ECCO-congres.

De onderzoekers wilden met de studie vooral bekijken of roken een effect had op een mogelijke operatie in combinatie met het gebruik van Imuran of een biologisch medicijn (zoals Remicade en Humira). Het is immers geweten dat roken bij de ziekte van Crohn het ziekteverloop verergert, ook zijn er vaker complicaties van de ziekte, evenals operaties. Bij colitis ulcerosa heeft roken echter een positieve invloed op het ziekteverloop. Toch moet roken bij colitis ulcerosa afgewogen worden tegen de nadelige gevolgen van het roken zelf.

Aan de studie deden 252 patiënten met de ziekte van Crohn (waarvan 47,1% rokers) mee en 252 patiënten met colitis ulcerosa (waarvan 13,2% rokers).

In de Crohngroep had 48% minstens 1 operatie ondergaan, tegenover 16% in de groep met colitis ulcerosa (nvdr. het is niet duidelijk hoe de deelnemers werden geselecteerd; gelet op de doelstellingen van de studie wou men vooral veel Crohnpatiënten met minstens 1 operatie in de studie). Azathioprine of azathioprine in combinatie met een biologische behandeling gaf een risico op een operatie, maar roken gaf nog een veel groter risico. Men keek in het onderzoek of men voor de operatie een bepaald medicijn gebruikte. Dit wil dus niet zeggen dat azathioprine ervoor zorgt dat men geopereerd dient te worden. Wat hier wel uit kan afgeleid worden is dat niet-rokers die azathioprine gebruiken minder kans hebben om geopereerd te moeten worden dan rokers.

Het negatieve effect van roken werd vooral gezien bij vrouwen en bij patiënten met een vernauwende vorm van de ziekte van Crohn. Het gebruik van azathioprine verminderde het risico op een eerste operatie. Voor een latere operatie had azathioprine geen effect meer, zowel bij rokers als niet-rokers.

Bij de patiënten met colitis ulcerosa had 5% een colectomie (verwijdering van de volledige dikke darm) ondergaan. Bij hen was de plaats van de ziekte in de dikke darm bepalend voor het risico op een operatie en had het al dan niet roken geen invloed hierop.

In 2008 is het boek van Ingeborg Kuys ‘Bijzondere ervaringsverhalen, ziekte van Crohn & colitis ulcerosa’ uitgekomen. Zij schreef eerder het boek Vreemde kronkels, over haar ziekte colitis ulcerosa en richtte naar aanleiding hiervan de stichting Vreemde kronkels op. Ingeborg interviewde voor haar boek acht Nederlandse en vier Vlaamse patiënten met de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa, en de moeder van een heel jong patiëntje. Eén van de geïnterviewden is tv-presentatrice Nance Coolen. Zij vertelt uitgebreid over hoe zij als Bekende Nederlander omgaat met de ziekte van Crohn. Maxime Groenewegen laat zien over hoeveel wilskracht en discipline zij beschikte tijdens het trainen als profwielrenster, ondanks haar ernstige ziektebeeld van dat moment.

Vooraanstaande maag-darm-leverartsen Prof. Dr. Chris Mulder (VU Medisch Centrum Amsterdam) en Prof. Dr. Severine Vermeire (UZ Gasthuisberg Leuven) leveren een persoonlijke bijdrage met een verhaal over hun ervaringen als arts. Daarnaast komen gastro-enterologisch chirurg Dr. Joost Klaase (MST Enschede), IBD-verpleegkundige Anouk Eroglu-Berger (MST Enschede) en stomaverpleegkundige Chantal Tielemans (UZ Gent) aan het woord.

woensdag, 20 juli 2016 08:26

Stamceltherapie: een stand van zaken

Van de toekomstige behandelingen is stamceltherapie wel erg veelbelovend voor patiënten met een ernstige vorm van de ziekte waarbij medicatie niet meer helpy, maar het is wel een vrij drastische behandeling. Eenvoudig gezegd wordt bij een stamceltherapie je volledige immuunsysteem afgebroken en wordt daarna met behulp van stamcellen (zeg maar basiscellen) uit je lichaam je immuunsysteem weer opgebouwd. Specifiek voor de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa heb je dan een nieuw immuunsysteem, dus zonder de ziekte. Het zal dan minstens vele jaren duren voor de ziekte zich terug in je lichaam ontwikkeld heeft en men gelooft dat je dan erg lang volledig genezen kan zijn. Nadeel is dat een stamcelbehandeling nog erg experimenteel en controversieel is. Ook moet je enkele maanden in het ziekenhuis blijven en op een kamer in volledige afzondering, want anders zou je bij de minste bacterie erg ziek worden doordat je tijdelijk geen afweer meer hebt.

Een behandeling duurt vele weken en bestaat ze uit 6 verschillende stappen:

  1. Chemotherapie om het aantal leukocyten (immuuncellen) in het bloed drastisch te verminderen.
  2. Het lichaam reageert op de chemotherapie. Hierdoor komen er vanuit het beenmerg stamcellen vrij in het bloed van de patiënt
  3. Via een speciale techniek worden de stamcellen gescheiden van de rest van het bloed
  4. De stamcellen worden bevroren om ze goed te kunnen bewaren tot op het moment van de stamceltransplantatie
  5. 2de chemotherapie waarbij alle leukocyten in het bloed vernietigd worden. Hierna is het immuunsysteem als het ware compleet afgebroken en klaar voor de stamceltransplantatie
  6. De patiënt krijgt de stamcellen toegediend per infuus. Hierna bouwt het immuunsysteem zich weer helemaal op vanaf 0

Opmerking:

Dit is nog een erg experimentele behandeling en werd nog maar aan enkele ziekenhuizen ter wereld uitgevoerd waaronder het UZ Leuven. De behandeling werkt ook niet bij iedereen (slaagpercentage ligt rond de 40%). Het zal nog even duren vooraleer een stamceltransplantatie een mogelijke standaardbehandeling voor crohn en colitis ulcerosa zal zijn. De behandeling zelf is erg drastisch en zwaar om te ondergaan.

Nieuwe studieresultaten tonen aan dat patiënten met de ziekte van Crohn, die gemiddeld vijf jaar met infliximab (Nvdr. dit is de stofnaam van Remicade) werden behandeld, naast een duurzaam klinisch voordeel ook een betere evolutie vertoonden van de ziekte op lange termijn. Er werd bij deze patiënten een significante daling van het aantal ziekenhuisopnames geconstateerd en ook het aantal chirurgische ingrepen verminderde significant.

In een afzonderlijke studie stelden onderzoekers van UZ Leuven vast dat een langetermijn behandeling met infliximab doorgaans goed wordt verdragen door patiënten met een inflammatoire darmziekte (ziekte van Crohn en colitis ulcerosa) en dat ernstige ongewenste nevenwerkingen niet vaker werden vastgesteld dan bij patiënten die de therapie niet volgden. De resultaten van beide studies werden gepubliceerd in het on-linenummer van Oktober van Gut.

In deze observationele monocentrische studie werd bij meer dan 60 procent van Crohnpatiënten, die met infliximab werden behandeld, een blijvende verbetering van hun symptomen vastgesteld gedurende een opvolgingsperiode van vijf jaar. Bovendien werden patiënten met een onderhoudsbehandeling minder vaak opgenomen in het ziekenhuis dan patiënten die de therapie episodisch kregen toegediend.

Daarnaast werd aan de hand van een afzonderlijke retrospectieve studie van patiënten met een inflammatoire darmziekte (IBD-patiënten) die gedurende 14 jaar in UZ Leuven werden behandeld, de veiligheid op lange termijn van het geneesmiddel nagegaan voor patiënten die met infliximab werden behandeld. De medische dossiers van meer dan 1.400 IBD-patiënten (743 behandeld met infliximab en 666 niet behandeld met infliximab) werden beoordeeld op nevenwerkingen. Bij de beëindiging van de studie werd vastgesteld dat er in totaal 113 ernstige nevenwerkingen (SAE’s) waren opgetreden bij 93 (13 procent) patiënten die met infliximab waren behandeld, tegenover 157 SAE’s bij 126 (19 procent) patiënten uit de controlegroep. Er was geen verschil tussen de twee groepen wat de mortaliteit, het voorkomen van kwaadaardige gezwellen en het aantal infecties betreft.

“Deze gegevens, afkomstig uit de klinische praktijk en ervaring, tonen duidelijk het klinische voordeel op lange termijn aan alsook de veiligheid van infliximab voor patiënten die lijden aan deze inflammatoire darmziekten die de levenskwaliteit ernstig verminderen,” aldus prof. dr. Severine Vermeire klinisch onderzoeker in deze studies.
Prof. dr. Paul Rutgeerts corresponderend auteur van de studies benadrukt dat het gaat om unieke studies daar in dit onderzoek al de patiënten opgevolgd werden die met deze biologische therapie behandeld werden en de veiligheid ervan vergeleken werd met de nevenwerkingen van niet-biologische therapie in een geschikte controlepopulatie.

Klinische uitkomsten en samenvatting van de resultaten

Een langetermijnopvolging van gemiddeld 55 maanden was beschikbaar voor 614 patiënten die aan de ziekte van Crohn lijden en tussen 1994 en 2007 in UZ Leuven met infliximab werden behandeld. De analyse van de studie legde zich toe op de patiënten die binnen de tien weken op het geneesmiddel reageerden (547 patiënten). Bij 353 patiënten (65 procent) werd een episodische behandeling (op het moment van herval van de symptomen) uitgevoerd, bij 194 patiënten (36 procent) een onderhoudsbehandeling om de acht weken en bij 163 patiënten (30 procent) werd van een episodische behandeling overgeschakeld op een onderhoudsbehandeling.

In totaal werden 7.433 infuzen met infliximab toegediend gedurende gemiddeld 55 maanden. Bij 63 procent van de patiënten werd op lange termijn een duurzaam klinisch voordeel vastgesteld. Aan 43 procent van die patiënten werd verder infliximab toegediend, terwijl 20 procent van de patiënten met de behandeling konden stoppen wegens remissie. Die laatste patiënten bleven in remissie gedurende gemiddeld 47 maanden nadat de toediening van infliximab was gestopt. Na het begin van de infliximabtherapie werd slechts 42 procent van de patiënten opgenomen in het ziekenhuis. De ziekenhuisopname van patiënten die een episodische therapie volgden (47 procent) was hoger dan die van patiënten die een onderhoudsbehandeling kregen (26 procent). Daarnaast hadden patiënten die een onderhoudsbehandeling met infliximabinfuzen kregen en patiënten die van een episodische behandeling op een onderhoudsbehandeling om de 8 weken werden overgeschakeld op lange termijn significant minder nood aan ingrijpende abdominale chirurgie dan patiënten die een episodische behandeling bleven volgen.

Veiligheid en samenvatting van de resultaten

In een afzonderlijke studie werden in totaal 743 IBD-patiënten opgevolgd die tussen 1994 en 2008 met infliximab werden behandeld. De nevenwerkingen van de behandeling werden vergeleken met een controlegroep van patiënten die niet met infliximab of een andere biologische therapie werden behandeld (666 patiënten). Infliximab werd toegediend in een dosis van 5 mg/kg als infuus over twee uur. Patiënten die een inductietherapie volgden, kregen een infuus toegediend op week 0, 2 en 6; een onderhoudstherapie was gedefinieerd als de toediening van een infuus op geregelde tijdstippen om de 8 weken of zo nodig met korter interval; alle andere toedieningen werden als episodisch beschouwd. In totaal werden 7.276 infuzen toegediend.

De studie spitste zich toe op veiligheidsaspecten, onder andere mortaliteit, neoplasie, infecties, allergische reacties op infuzen, auto-immune verschijnselen en dermatologische symptomen. Twaalf patiënten in de infliximabgroep en zestien patiënten in de controlegroep overleden tijdens de opvolgingsfase. Vijftien kwaadaardige tumoren en acht niet-melanome huidkankers (NMSC’s) werden gediagnosticeerd bij eenenwintig patiënten in de infliximabgroep, tegenover zevenendertig kwaadaardige tumoren en vijf NMSC’s bij dertig patiënten in de controlegroep (verschil niet-significant). Ook het aantal ernstige infecties in de infliximabgroep verschilde niet significant van de controlegroep (respectievelijk 59 ernstige infecties bij 48 patiënten en 77 ernstige infecties bij 62 patiënten). Reacties op de infusen van infliximab waren doorgaans vrij onschuldig en kwamen bij 17 percent van de patiënten voor.

Bron: Persbericht UZ Leuven

zaterdag, 27 oktober 2007 19:59

Coloscopie veilig tijdens zwangerschap

Het was wat onduidelijk of zwangere vrouwen tijdens hun zwangerschap een coloscopie of endoscopie mochten laten doen, aangezien er ook niet echt studies rond gedaan waren. In de praktijk probeerde men dan gewoon om een darmonderzoek zo veel mogelijk te vermijden tijdens de zwangerschap. Uit een onderzoek van Dr Steven Fox van het William Beaumont Hospital in Amerika blijkt dat een coloscopie geen groot gevaar vorm voor zowel de zwangere vrouw als de foetus. Voor de studie bekeek Dr. Fox de gegevens van 23 patiënten die bij hem sinds 1986 een scopie hadden gehad, waarvan 4 tijdens de eerste 3 maanden, 16 tijdens het tweede trimester en 3 tijdens de laatste 3 maanden. 2 personen die pas zwanger waren, hadden echter wel een spontane miskraam (respectievelijk 5 dagen en 5 weken na de coloscopie). Het was echter niet duidelijk of het onderzoek er rechtstreeks mee te maken had. Bij de anderen werden hoogstens lichte klachten vastgesteld door het onderzoek. Daartegenover stond wel dat de arts wel een paar belangrijke diagnosen kon stellen (o.a. crohn en colitis ulcerosa) en er een behandeling kon gestart worden ipv te moeten wachten tot na de bevalling om een onderzoek te kunnen doen.

Buiten de 2 miskramen kwamen de andere baby's levend te wereld, waarvan 1 prematuur en 2 met een te laag geboortegewicht. Bij een coloscopie zijn dus vermoedelijk wel risico's verbonden voor de foetus waaronder het feit dat de endoscoop door de bewegingen een slechte bloeddoorstroming naar de placenta kan veroorzaken. Anderzijds als men snel de diagnose weet, kan men starten met medicatie in plaats van overbodige medicatie te geven wat ook niet gezond is voor de foetus. De onderzoeker raadt wel aan om een coloscopie enkel te doen als het echt nodig is en dit te vermijden in het begin van de zwangerschap.

maandag, 23 april 2007 17:50

Vollemaansgezicht

1 van de meest storende bijwerkingen bij het gebruik van corticosteroïden (o.a. Medrol en Prednison) zijn het vollemaansgezicht en de gewichtstoename. Een vollemaansgezicht is de gebruikelijke benaming voor de opvallende opzwelling van het gezicht (vooral aan de wangen) zodat het gezicht erg gezwollen en rond kan gaan worden, waardoor een vergelijking met een volle maan niet ver weg is. Soms spreekt men ook wel eens van hamsterwangetjes. Op onderstaande afbeeldingen van patiënten (met extra dank aan hen omdat we hun foto’s mogen gebruiken) is het effect van het vollemaansgezicht duidelijk zichtbaar.

maan1  maan2 

Deze bijwerking wordt het meest storende gevonden omdat het een erg uiterlijk zichtbare bijwerking is en kan zo een impact hebben op het zelfbeeld. Bekende personen met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa nemen vaak geen Medrol/Prednison juist vanwege het vollemaansgezicht.

Wat is nu juist een vollemaansgezicht en hoe krijg je het?
Om het volledig te kunnen begrijpen, moeten we eerst een klein woordje uitleg geven over de werking van prednisolone (de werkzame stof in Medrol en Prednison). Ons lichaam produceert van nature uit steroïden (dit is een bepaalde groep van hormonen) in de voortplantingsorganen en in de bijnierschors. Er zijn verschillende soorten steroïden en elke groep heeft een specifieke werking in het menselijk lichaam zoals je metabolisme (of stofwisseling), het regelen van de verhouding zout/water in je lichaam, de seksuele ontwikkeling, het immuunsysteem en de ontstekingswaarden in je lichaam. 1 van die steroïden is cortisone en heeft specifiek als werking om de lichaamsontstekingen te verminderen en heeft een invloed op de verhouding tussen zout en water in je lichaam. Bij de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa (IBD) zijn er heel wat ontstekingen in de darmen, waardoor de natuurlijke hoeveelheden cortisone niet meer voldoende zijn om de ontstekingen te kunnen onderdrukken. De stof Prednisolone die in de jaren ’50 ontwikkeld werd, kan hierbij dan helpen, omdat het de natuurlijke cortisone kan simuleren of nabootsen. Ondanks dat namaakcortisone heel wat medische voordelen heeft, zijn er ook enkele nadelige effecten aan verbonden. De dosis die nodig is om de ontstekingen bij IBD onder controle te krijgen, zijn echter hoger dan de natuurlijke hoeveelheden geproduceerd door het lichaam. Hierdoor ontstaat er eigenlijk een overproductie in het lichaam, met de gekende bijwerkingen tot gevolg. In medische termen heet dit effect hyperadrenocorticisme. Gelukkig verdwijnen de bijwerkingen als er geen overproductie meer is in het lichaam. Daarom worden corticosteroïden doorgaans ook maar voor hoogstens een paar maanden voorgeschreven. Het vollemaansgezicht wordt meestal verklaard door het te veel ophouden van water in het lichaam, maar dit is echter niet helemaal correct. In feite is het geen water, maar wordt er te veel vetweefsel opgebouwd in het gezicht. De cortisone zorgt ervoor dat het vet op andere plaatsen in het lichaam herverdeeld wordt en terug opgebouwd wordt. Ook tussen de schouderbladeren ontstaat extra vetophoping (in het Engels heet dit een Buffalo Hump) evenals op de buik.  

Wat kan je er aan doen?
Erg veel kan je er helaas niet aan doen. Je  kan wel proberen om je gewicht op pijl te houden zodat het vollemaansgezicht ook beperkt blijft. Alleen is dit niet erg gemakkelijk, want een andere bijwerking is juist dat je extra veel honger krijgt van corticosteroïden en je gewicht op pijl houden terwijl je onmiddellijk snakt naar elke snack die je ziet is niet heel erg eenvoudig. Maar als je honger hebt, is het nog altijd beter om een gezonde en evenwichtige voeding te hebben dan een ongezonde. Het is beter lichtjes bij te komen als je veel honger hebt, dan veel bij te komen door extra suikers en vetten. Als je extra hulp nodig hebt, kan een diëtist(e) je altijd helpen om een dieetplan op te stellen. Verder kan je (en vooral de dames) een paar uiterlijke aanpassingen doen om het vollemaansgezicht minder te laten opvallen, zoals een aangepast kapsel (zodat je gezicht smaller lijkt), onder de zonnebank gaan voor een bruiner en gezonder tintje of make-up gebruiken. En om dit artikel te beëindigen met een positieve noot even het volgende nog eens herhalen: het vollemaansgezicht en het extra lichaamsgewicht ontstaan enkel tijdens het gebruik van de medicijnen, bij een lagere dosis verminderen de bijwerkingen en stoppen ook gewoon bij het stopzetten van de behandeling. Naargelang het gewicht dat je bent bijgekomen (en/of de duur van de behandeling) kan het nog enkele maanden tot een jaar duren vooraleer het vollemaansgezicht volledig verdwenen is. Maar het verdwijnt 100% zeker na het stoppen met de behandeling. De patiënte van de eerste foto had na de behandeling terug een normaal gezicht zonder tekenen van hamsterwangetjes zoals je kan zien op de onderstaande foto (tijdens en na de behandeling met Prednison).  

maan3 
Met cortisone
maan4 
Zonder cortisone