Gast
26/08/2010

aambei??
Hallo, vorige week heb ik gehoord dat ik een chronische darmziekte heb, 3/4 van de dikke darm is ontstoken. Slik nu pentasa, volgende week moet ik terug naar MDL arts, krijg dan de uitslag van de biopten en verdere bespreking medicatie. Nu heb ik ineens, sind een paar dagen een grote bult bij mijn anus. Is pijnlijk. Nooit van mijn leven aambeien gehad, moet ik nu denken an een aambei, of kan het iets anders zijn? Wie heeft hier ervaring mee?

Caroline
12/08/2010

Ziekte van Bechet

Beste lezers, Ik heb namelijk de ziekte van Bechet (immun ziekte) en aangezien ik al 5 jaar dagelijks 32mg Medrol inneem, heeft mijn professor mij aanbevolen om Imuran te proberen. s'nachts werd ik wakker en moest ik gedurende één uur overgeven. Kon niet meer stappen wegens mijn knieën en had ook felle last in mijn onderrug. Voelde me heel moe en last van te lage bloeddruk. Eerst dacht ik dat dit te maken had met de mengeling van twee zware medicamenten maar nu ik jullie effecten lees op Imuran, zal dit waarschijnlijk ook door deze medicatie te maken hebben. Ik ben met alle medicatie nu tijdelijk gestopt omdat ik 13weken zwanger ben. Wie kan me zeggen of ik Imuran tijdens de zwangerschap mag innemen ? (volgens mijn professor wel, maar heb er toch mijn twijfels over) Heeft er ook iemand de ziekte van Bechet ? Graag jullie feedback. Groetjes, Caroline

Beste Caroline,

De meningen van artsen over gebruik bij Imuran bij zwangerschap zijn wat verdeeld, maar hoe langer hoe meer lijkt het dat Imuran geen kwaad kan bij de zwangerschap. Ook wij kennen genoeg baby's die gezond ter wereld zijn gekomen toen de moeder Imuran gebruikte.

Imuran kan vooral de eerste maanden wat ernstigere bijwerkingen geven (doorgaans is dat een teken dat je lichaam het niet verdraagt), best kan je met je klachten naar je arts gaan om te zien of het door de Imuran komt (via bloedonderzoek is dit duidelijk te zien).

Tom

Gast
10/08/2010

Reactie op gast 7/7/2010 "klachten"
Onderstaand heb ik het berichtje "klachten"gecopieërd waarop ik wil reageren. Beste gast jongen van 22. Ik wilde via de mail op je berichtje/hulproepje reageren maar helaas stond je mailadres niet beschikbaar. Ben je inmiddels al wat wijzer wat betreft je buikpijnklachten? Mocht je nog behoefte hebben om te praten wil ik je uitnodigen om contact op te nemen met mij via de mail (door op de link links-onder dit berichtje te klikken). Wat ik je in ieder geval alvast wil meegeven is dit: laat je niet leiden door wat anderen denken. Jij bent degene die de pijn moet ondergaan en niet anderen. Als je je niet serieus genomen voelt kun je om een second opinion vragen bij een andere arts. Sterkte en ik hoor graag van je als je nog ervaringen wilt uitwisselen of vragen hebt. Groetjes Linda. Kopie berichtje gast van 7/7/2010 : "KlachtenHallo allemaal, Ik ben een jongen van 22 en heb al geruime tijd verschillende klachten. Ik heb denk al een jaar lang bijna dagelijks buikpijn (zeurende pijn) en ook 1x per week kramp en steek rechtsonder in mijn buik. Ben hier altijd gewoon mee door blijven lopen want dacht het komt wel goed. Nu heeft mijn schoonzusje pas de diagnose Crohn gekregen en nu ben ik hier ook bang voor. Ik ben hier bang voor omdat ik ook andere klachten heb die hier op zouden kunnen wijzen zoals: Pijnlijke stramme knieen, Bijna altijd aften in mijn mond, ben vermoeid, moet 6x per dag naar het toilet waarbij de ontlasting bijna nooit vast is (kan ook niet goed ophouden), en heb een pijnlijke anus tijdens mijn bezoek aan het toilet. 4 jaar geleden heb ik ook heftige buikpijnen gehad. Toen heb ik bloed laten prikken en een echo gehad maar er is toen helemaal niets gevonden. Ik ben hier nu eigenlijk ook weer bang voor en dat iedereen denkt dat ik het verzin ofzo. Weet niet zo goed wat ik moet doen."    

Gast
09/08/2010

pijnstillers

Hallo, op het moment heb ik veel pijnklachten die niets met de collitis te maken hebben. Mij wordt verteld dat ik geen zwaardere pijnstillers dan paracetamol mag gebruiken omdat anders de colitis weer sneller opvlamt. Heeft iemand ervaring en of tips voor mij? Slaap nu nauwelijks vanwege erge pijn in mijn knie.

Beste,

Pijnstillers op basis van paracetamol zijn inderdaad het veiligste. Ontstekingsremmende pijnstillers (NSAID's) - merendeel is op basis van aspirine - kunnen immers je darmen beschadigen bij langdurig gebruik. Het is echter nog niet wetenschappelijk bewezen dat je hierdoor meer of zwaardere opstoten/opvlammingen zou hebben.

Best kan je je darmspecialist hierover spreken. Hij/zij kent zowel je ziektesituatie als de nadelen van NSAID's en kan afwegen wat het belangrijkste is. We hebben al enkele malen gehoord dat bvb reumapatiënten in beperkte mate toch NSAID's mogen nemen van hun arts. Je arts kan je het beste advies geven over welke pijnstiller je het beste neemt. Er zijn immers ook nog relatief veilige pijnstillers buiten paracetamol of sterkere varianten.

Meer info over veilige pijnstillers bij crohn en colitis ulcerosa

Tom

Jennifer
08/08/2010

crohn vaginale fistel

Halo ik ben jennifer ik heb al 17 jaar crohn al veel meegemaakt dikkedarm operatie heb alleen nog stukje endeldarm stoma gehad nu om de 8weken remicade infuus en ferrofer infuus ik heb ook een fistel in endeldarm die uitkomt in de vagina daardoor heb ik veel problemen en komt de ontlasting ook via de vagina naar buiten en kan ik de ontlasting niet ophouden en gek gezegd doe ik het vaak in mijn broek vreselijk is dat ook daardoor is vaak alles aan de onderkant schraal en open tot bloedens toe ik loop de hele dag alleen s nachts niet met tampons in om de ontlasting niet via de vagina naar buiten te laten komen maar dit doe ik al jaren hier is niet veel aan te doen  niet operatief omdat alles erom heen ziek is mijn arts doet er alles aan om een remedie te vinden ik ben ook de enige in zijn praktijk met dit probleem zijn er mensen die hier iets over weten ik hoor het graag ik ben het nu zat ook door die fistel heb ik 2 kinderen via keizersnede terwereld moeten brengen mvg jennifer

Gast
02/08/2010

questran

hallo Ik gebruik sinds mijn operatie in 1991 questran tegen de diarree.Nu is dit i.v.m grondstof problemen niet leverbaar.Nu heb ik dus een probleem.Wie herkend dit probleem en weet een oplossing? groet Kees

Best kan je bij je arts voor een tijdelijke vervanger voor Questran vragen. Op ons forum vind je ook wat informatie over de leveringsproblemen en de alternatieven.

Tom

Josie
02/08/2010

Gestopt met Imuran !

Beste lezer(s),  

Vóór het afgelopen weekend heb ik een bericht geschreven, dat ik me zo beroerd voelde tijdens het gebruik van Imuran (naast Prednison dat ik ook nog moet slikken). En het werd alsmaar erger. Afgelopen donderdag had ik naast constant aandrang tot braakneigingen, diarree, grieperig gevoel, enorme maag-en buikpijn, ook nog bij tijd en wijle last van duizelingen. Daarbij kreeg ik ook steeds meer last van blauwe plekken, gewoon zo maar. Ik kon dus niet meer werken zo, en heb die dag direct mijn MDL arts gebeld. Blijkbaar reageer ik dus helemaal niet goed op Imuran, integendeel. Zij adviseerde me direct te stoppen met Imuran, en zo gezegd zo gedaan. En wat blijkt.. in het weekend ging ik me al beter voelen . En nu op maandag,  gaat het weer veel beter. Alle nare bijwerkingen zijn nagenoeg verdwenen, godzijdank. En ik kan weer aan het werk. A.s vrijdag gaan mijn MDL- arts en ik om de tafel zitten en kijken welk alternatief er voor mij is, ipv Imuran. Van deze ervaring lerende, kan ik alleen maar tegen iedereen zeggen die hetzij met de ziekte van Crohn of Collitis Ulcerosa, geconfronteerd wordt, blijf opkomen voor voor jezelf in relatie tot je arts.  Ook al ( zoals ik in mijn situatie) denk je op een bepaald moment dat je een zeur dreigt te worden. Twijfel niet aan wat jezelf voelt, trek op tijd aan de bel als de bijwerkingen van een bepaald medicijn erger worden. Ten slotte gaat het om je lichaam. En om medicijnen die je misschien langdurig moet gaan slikken.

Voor een eerdere gast, die zit met n dieet-vraag: ik eet eigenlijk alles nog hetzelfde als voorheen het geval was. Alleen met kruiden matig ik. Ik was gelukkig al n gezonde eter, dus dat scheelt,  en dat met een rustige leefpatroon. Kijk wat je zelf aankunt. je lichaam geeft dat wel aan. Ook ik moet dit elke dag nog opnieuw ervaren en leren. En dit is, volgens mijn MDL arts, per persoon verschillend. Gelukkig heb ik n goede MDL arts!

En ik wil hiermee afsluiten: ik ben blij dat ik mijn arts gebeld heb, want Imuran werkte bij mij echt funest mbt bijwerkingen. Wat het vgl medicijn wordt... zie ik as vrijdag wel weer. Op dit moment voel ik me gelukkig weer okee. O ja, als je twijfelt over de diagnose, die n arts stelt...er bestaat altijd de mogelijkheid tot n second opinion, nietwaar. Twee weten meer dan een.... Groetjes Josie.

Gast
01/08/2010

Collitis ulcerosa?

Beste   Ongeveer een maand geleden is bij mij COLITIS ULCEROSA ONTDEKT Ik moet een zwaar dieet volgen,medicatie nemen Nu kwam ik donderdag bij een andere maag-darm specialist en die sprak alles tegen en vond zelfs een dieet niet nodig en kon zich niet voorstellen dat ik zo ziek kan zijn Hij zegt dat de moeheid,buikpijn,misselijkheid,geen eetlust,duizelingen,gewichtsverlies geen oorzaak v een ziektebeeld hebben. Ik wist niet wat ik hoorde Waarom neem ik dan collitofalk en med voor mijn bloed In de ziekenhuis waar ik opgenomen ben geweest heb ik de diagnose te horen gekregen na een aantal onderzoeken en hij als specialist spreekt het tegen Ben nu dus gestopt met dieeten en resultaat ik voel me weer niet goed wat moet ik doen? Hebben ze een verkeerde diagnose gesteld tijdens de endoscopie of

Beste,

Ivm dieëten is het zo dat de mening van de artsen daarover verdeeld zijn. Vooral 'ouderwetse, meer traditionele' artsen zeggen dat voeding geen invloed kan hebben op de ziekte, gewoon omdat dat medisch moeilijk te bewijzen is. En wat niet bewezen is, is niet waar. Modernere artsen weten wel dat voeding wel degelijk een verschil kan maken. Niet op het eigenlijke ziekteverloop, maar kan de symptomen wel verminderen. Wel is het zo dat er geen algemene richtlijnen zijn, wat persoon x perfect kan eten, heeft persoon y erg veel last van. Daarom raden wij aan om gedurende enkele maanden een voedingsdagboek bij te houden. Daarin noteer je wat je gegeten hebt die dag en hoe je je voelde (krampen, diarree,...) en na enkele weken zal je al zien dat je bvb bij bepaalde zaken steeds last krijgt. En die dingen kan je beter gaan schrappen.

Tom

Josie
29/07/2010

imuran

Hi  beste lezer(s)   Zoals eerder beschreven in het gastenboek, slik ik nu 3 weken Imuran, naast nog een tydelijke dosis Prednison( 20mg dagelijks) ivm Crohn. En goed voel ik me hier niet bij, integendeel. Elke dag heb ik: behoorlijk zeurende buik  & - maagpijn, diarree, ben misselijk, aandrang tot braken en vaak uitgeput. En, normaliter, ben ik n vrolijk, goedlachs en energiek mens. Maar door deze fysieke "veldslag" ( zal ik het maar noemen), voel ik me op dit moment helemaal niet happy. Het ontneemt niet alleen mijn energie maar ook mijn vrolijkheid, en optimisme. En daar baal ik optrecht van. Zeker ook omdat het me regelmatig weerhoud om mijn werk te doen voor mijn eigen bedrijf. Ik weet uit verhalen dat uit het gastenboek, dat ik nog maar aan het begin sta van accepatatie van het feit dat ik Crohn heb (gediagnosticeerd in april 20101). Maar zijn er mensen onder jullie die dit herkennen? Of tips hebben hoe hier mee om te gaan? Ik zie mijn MDL-arts vgl week weer, en zal dat ook met haar bespreken.  groetjes en tot schrijfs. Overigens vind ik deze site , naast een duidelijke overzichtelijke info-bron, vooral  waardevolle plek voor lotgenoten om elkaar te ontmoeten. Mijn complimenten voor de designer(s) van deze site. Ik ben zelf journalist en designer, vandaar deze laatste opmerking.

Bedankt voor de complimenten,

Misschien heb je ook iets aan ons forum. Daar vind je nog meer meningen over allerlei onderwerpen en is er ook meer interactie dan in dit gastenboek.

Tom

Gast
09/07/2010

Stethoscoop
Hey, Ik had een klein vraagjee..   Weet iemand waar ik een stethoscoop kan kopen regio antwerpen voor een betaalbare prijs??   > Lissaernouts@hotmail.com   Let me know

josie
08/07/2010

Imuran
Hoi,   Zoals eerder vermeld heb ik de ziekte v Crohn. Heb nu nog een dosis v 20 mg Prednison per dag. Dit zal vanaf morgen veranderen in:  Imuran. En eerlijk gezegd , zie ik hier enorm tegenop. Ik heb de berichten over de bijwerkingen van Imuran. op deze site gelezen.  En,  die zijn eerder negatief dan positief te noemen. Heeft iemand nog andere" weetjes" over dit middel die van belang kunnen zijn? Wanneer kun je dit middel het beste innemen? Zijn er ook mensen die geen hinder van dit middel ondervinden? O ja voor de mensen met Crohn; sinds die diagnose bij mij is vastgesteld (in april 2010) gaat er geen dag voorbij dat ik geen last heb van een pijnlijk zeurende buik en ben ik vaak erg moe. Zijn er mensen die dit herkennen. ?

Gast
07/07/2010

Klachten
Hallo allemaal, Ik ben een jongen van 22 en heb al geruime tijd verschillende klachten. Ik heb denk al een jaar lang bijna dagelijks buikpijn (zeurende pijn) en ook 1x per week kramp en steek rechtsonder in mijn buik. Ben hier altijd gewoon mee door blijven lopen want dacht het komt wel goed. Nu heeft mijn schoonzusje pas de diagnose Crohn gekregen en nu ben ik hier ook bang voor. Ik ben hier bang voor omdat ik ook andere klachten heb die hier op zouden kunnen wijzen zoals: Pijnlijke stramme knieen, Bijna altijd aften in mijn mond, ben vermoeid, moet 6x per dag naar het toilet waarbij de ontlasting bijna nooit vast is (kan ook niet goed ophouden), en heb een pijnlijke anus tijdens mijn bezoek aan het toilet. 4 jaar geleden heb ik ook heftige buikpijnen gehad. Toen heb ik bloed laten prikken en een echo gehad maar er is toen helemaal niets gevonden. Ik ben hier nu eigenlijk ook weer bang voor en dat iedereen denkt dat ik het verzin ofzo. Weet niet zo goed wat ik moet doen.

franky
30/06/2010

zwemmen met een stoma
hallo iedereen   ik ben een man van 30 jaar en heb twee kindjes nu zijn ze op een leeftijd gekomen waar ze willen gaan zwemmen. Ik zou graag meegaan maar kan er nu iemand vertellen hoe ik dat het beste aanpak met mijn stoma, welke materialen er zijn en waar ik die kan vinden. alvast bedankt allemaal

Josie
21/06/2010

Vervelend
Hi lezer(s) Ik heb de ziekte van Crohn; deze diagnose is onlangs vastgesteld.(april 2010) Na mijn ziekenhuisopname ben ik nu thuis ah herstellen. Slik nog 25 mg predn. dagelijks. Deze wordt over een paar weken vervangen door :  Imuran. En eerlijk gezegd,  zie ik daar best tegenop. Ik heb de bijwerkingen/effecten gelezen. Plus dat mijn bloed om de 2 weken gecontroleerd gaat worden. Dus weer regelmatig naar de bloedafname afd. Wat me met name tegen valt, is hoe moe ik me nog elke dag voel. Na wat activiteit, is het helaas nog zo dat ik 's middags rust moet nemen. Terwijl ik voorheen gemakkelijk veel kon doen.En nu is daar sinds een week weer zeurende buikpijn bijgekomen. Mijn bloed is vandaag weer afgenomen, om te kijken of er een ontsteking weer gaande is.  Herkent iemand dit na een ziekenhuisopname? Gelukkig word ik goed  begeleid/geadviseerd en behandeld in een goed ziekenhuis, het CWZ- ziekenhuis in Nederland. Langzaam dringt tot me door dat het een ziekte is die onvoorspelbaar is. Grillig of periodieke rust. Ik neem nu een time-out,  voor wat betreft mijn werk als journalist en webdesigner. Beide beroepen vergen aandacht, preciezie en inzet. Andere vraag voor lezer(s) van deze site. Hoe combineren jullie je werk met de evt beperkingen  die deze ziekte soms/vaak  met zich meebrengt.? Tot zover mijn relaas. groet Josie

Gast
15/06/2010

studieproject MLN0002
Hallo Graag had ik via deze weg iets te weten gekomen over mensen die aan het project al hebben meegewerkt. het middel krijg je in baxter om de 2 weken. het heet MLN0002 ofwel Vedolizumab. Het middel is nog in studie. Ik krijg kans om mee te doen daar ik al 5 jaar de ziekte van crohn heb en al elk medicijn geprobeerd heb en nog geen enkel resultaat bereikt heb. Vorig jaar hebben ze 31 cm dikke darm weggehaald en nu is mijn volledige dikke darm zwaar aangetast en heb heel veel last. Hopelijk reageert er iemand die het al gahad heeft. mvg levy

Gast
04/06/2010

Vergoeding darmok in Belgie door nederlands ziekenfonds.
Hallo, Ben zelf crohnpatiente . Vraag : Een kennis met M.Crohn moet een pouch krijgen van dunne- naar endeldarm. Er kan absoluut geen stukje dikke darm voor pouch naar endeldarm  worden gebruikt ( elke  mm.dikke darm  is ontstoken en niet te verbeteren met medicatie ,  is  ook al 2 maal geopereerd in Belgie). Ze woont in Ned.Limburg en wil graag in Leuven geopereerd worden, maar haar nederlands ziekenfond wilt van de 16.000 euro kostende operatie maar 10.000 vergoeden, dus 6.000 euro voor eigen rekening. Wat vind U van deze kortzichtige handelswijze van het nederlands ziekenfonds? Zijn er andere wegen om deze operatie volledig vergoed te krijgen?      

Josie
22/05/2010

hi beste lezer(s)
Hi Ik bezoek deze site/forum voor het eerst. Dit heeft natuurlijk een reden. Ik ben onlangs in het ziekenhuis opgenomen. Na half jaar diarree, intense  pijn in de onderbuik, gewichtsverlies etc, is in het ziekenhuis uiteindelijk de diagnose "ziekte van Crohn" vastgesteld. Ben nu weer lekker thuis, wel nog met dgs dosering van 40mg prednison. Gelukkig voel ik me er nog vrij rustig en nuchter onder. Ik eet  al jaren gezond en lekker. En is mijn leefstijl rustig van aard. Dus daar hoef ik gelukkig, tot nu toe, nog geen grote veranderingen in aan te brengen, thank God. Wat de toekomst brengt, joost mag het weten. En ook daar heb ik op dit moment nog geen invloed op. Maar eerlijk gezegd, overvalt me deze diagnose, aangezien ik volgens de statistieken, doktoren of andere ervaringsdeskundigen, een "laatbloeier" ( ha) wordt genoemd met mijn eerste opvlamming op bijna 46 jr leeftijd. Mijn vraag: zijn er anderen met deze ziekte pas op latere leeftijd te maken kregen? Ben benieuwd. Groet!

Gast
21/05/2010

megacolon
Hallo allemaal, Een 15 jaar geleden werd er 90cm van mijn dikke darm verwijderd. Er is mij nooit verteld wat er gaande was (megacolon werd wel vemeld). Ook was er totaal geen nabehandeling of opvolging. Spijtig genoeg heb ik nu nog steeds last van mijn darmen. Ik vraag me dan ook af of zo'n megacolon kan terugkomen?? Zijn er mensen die zich hierin herkennen? En die mij eventueel kunnen doorverwijzen? Hartelijk dank!

Gast
11/05/2010

Colitus Ulcerosa
hallo, sinds de bevalling van mijn zoontje vorig jaar heb ik een zware opstoot gedaan van colitis. ik heb toen 3 weken in het ziekenhuis gelegen om de ziekte onder controle te krijgen en de darm te redden. ik neem nog steeds remicade. (een hele week zware cortisone had geen enkel resultaat, integendeel.) onlangs heb ik een volledig darmonderzoek gedaan en blijkt dat heel de dikke darm littekenweefsel is ten gevolge van die ene opstoot. ik wil graag een tweede kindje maar ben bang voor een tweede opstoot tijdens of na de zwangerschap, waarbij men dan misschien mijn darmen niet meer zal kunnen redden. heeft iemand hiermee ervaring?wat als er de hele darm dan uitmoet?groetjesH

Gast
03/05/2010

Antwoord aan zuschronpatient
Ik heb net je verhaal gelezen, ik weet wat je zus doorgaat want ook niet gemakkelijk geweest, ze hebben bij mij de dikke darm en helft van dunne darm uitgehaald. Af en toe heb ik nog wel wat last maar neem niks meer van medicatie en heb ook een kind die nu ondertussen 6 jaar is. Sinds ik bij mijn nieuwe vriend ben, mijn famillie mij steunt, begrijpt, mijn baas en hele omgeving, heb ik minder stress en minder aanvalen. Alles is toch een beetje verbonden met de stress, men moet meer leren revitaliseren en aan zich zelf denken in de eerste plaats. Steun van anderen doet soms wonderen. Ik ben het laatste half jaar niet meer ziek geweest, ik mag een kruis op de kalender zetten want voordien nog nooit gebeurt. Men wist ook geen raad meer. Ik ga ook vaak bij kinesioloog en gebruik veel homeopatische dingen en last me rust periodes in want enorm belangrijk. Veel sterkte Nathalie