Welkom op de Crohnsite. Deze website, opgezet door de patiëntenvereniging Darmwereld vzw, is bedoeld voor mensen met de ziekte van Crohn, colitis ulcerosa, PDS en andere darmaandoeningen. Maar dat niet alleen. Ook partners, familieleden en andere betrokkenen kunnen hier meer informatie vinden over chronische darmziekten en -aandoeningen. Veel aandacht wordt besteed aan de symptomen, onderzoeken, medicatie, rol van voeding en de sociale omgeving. Tevens kun je hier terecht voor de laatste bevindingen uit recent wetenschappelijk onderzoek. Als je behoefte hebt aan steun met lotgenoten of graag ervaringen en tips wilt uitwisselen dan moet je beslist een kijkje nemen op ons veelbezochte forum.
Op onze website hebben we een nieuwigheid: een kaart waar we alle publieke WC's op willen zetten. Met publieke WC's bedoelen we WC's die je zonder problemen kan gebruiken bij "hoge nood". De bedoeling is om zo veel mogelijk publieke toiletten in kaart te brengen. Je kan ons daarbij helpen om mee de toiletten die je zelf kent toe te voegen aan onze database. De kaart kan je op deze pagina terugvinden samen met uitleg over hoe je zelf adressen kan toevoegen.
IBD-dag in Atrium MC Parkstad met als thema: 'Durven kiezen'
Wanneer: van 10u30 tot 15u15
Waar: Atrium MC Parkstad
Adres: Henri Dunantstraat 5, 6419 PC Heerlen, Nederland
Op zaterdag 11 september wordt een speciale dag georganiseerd voor mensen met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa.
Het programma voor de IBD-dag in Heerlen is ontstaan in samenwerking met de Belgische Crohn en Colitis ulcerosa vereniging v.z.w., het Maastricht Universitair Medisch Centrum, het Atrium Medisch Centrum Parkstad, Initiative on Crohn and Colitis (ICC) en Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland (CCUVN).
De sprekers van deze dag komen uit beide landen en hebben alles te maken met het thema ‘durven kiezen’. Uiteraard is er op deze dag gelegenheid genoeg om uw vragen te stellen.
Voor de Nederlanders zijn er via de CCUVN helaas geen plaatsen meer beschikbaar, voor de Belgen zijn er nog wel enkele plaatsen, maar dan moet je wel bevestigen voor 3 september.
De ziekte van Crohn treft jaarlijks gemiddeld drie mensen op tienduizend. Hoewel het ziekteverloop weinig verschilt, treft het jonge patiënten harder dan volwassenen. Bij jongeren dreigt het groeiproces in gevaar te komen en ook scholen blijken er doorgaans niet op voorbereid te zijn.
De ziekte van Crohn is een chronische ontsteking van het spijsverteringsstelsel. De ontsteking kan verschillende segmenten van het maagdarmstelsel aantasten, maar bevindt zich meestal op de dunne en de dikke darm. Hoewel de ziekte op elke leeftijd kan ontstaan, wordt ze meestal vastgesteld tussen 9 en 18 jaar. Tussen het optreden van de eerste symptomen en de eigenlijke diagnose kan een periode van maanden tot jaren zitten.
Groeiproces
“Crohn is een chronische ziekte, wat betekent dat je er niet van kan genezen”, zegt Marc Simoens, gastro-enteroloog en Crohn-specialist. “Zonder behandeling kunnen fistels en vernauwingen van de darm optreden waardoor de kans op één of meerdere operaties verhoogd wordt.”
De oorzaak van de ziekte is nog niet volledig bekend. “Er is zeker een erfelijke factor aanwezig,” legt Simoens uit,“ en er zijn reeds enkele genen gevonden die mee de oorzaak kunnen zijn van de ziekte. Kinderen, broers of zussen van patiënten met Crohn hebben een kans op twintig om de ziekte ook te krijgen. Jongeren zijn extra kwetsbaar omdat hun groeiproces een invloed heeft op de evolutie van de ziekte.” Bij volwassenen is het ziekteverloop vaak stabieler omdat hun lichaam al volgroeid is. De energie die het lichaam nodig heeft om zich te ontwikkelen, verlaagt de weerstand tegen Crohn.
Behandeling
Hoewel de ziekte niet verholpen kan worden, bestaan er wel behandelingen voor de symptomen. De belangrijkste doelstellingen van de behandeling zijn het verminderen van de ontstekingen, het voorkomen van complicaties en het verbeteren van de levenskwaliteit. “De behandeling van Crohn is voor elke persoon anders”, zegt Simoens. “De medische wereld krijgt meer en meer inzicht in het ontstaan van de ziekte en kan daardoor gerichter behandelen. De nieuwe stoffen Remicade en Humira zijn zeker een aanwinst voor het proces, en er zijn nog nieuwe producten op komst.”
Crohn op school
Ook de schoolresultaten worden beïnvloedt door afwezigheid ten gevolge van de ziekte. Zich als onderwijsinstelling voorbereiden op de begeleiding is echter niet evident. Vooral het inschatten van het probleem ligt moeilijk. “Een echt beleid hebben wij niet,” zegt Marc Van Roey, directeur van het Gemeentelijk Instituut Brasschaat,“ maar we weten dan ook maar van één leerling dat hij de ziekte heeft. Als leerlingen het zelf niet komen vertellen, kunnen we alleen maar hopen dat de ouders ons inlichten.”
Door de onzichtbaarheid van het probleem is het moeilijk om specifieke ondersteuning aan te bieden. “We zijn van mening dat het belangrijk is rekening te houden met de persoonlijke situatie en daarom elk geval individueel te bekijken,” zegt Van Roey. “We houden wel rekening met gevolgen van langdurige afwezigheid en trachten het nodige te doen om de leerling bij te werken en op te vangen.”
Met een eenvoudige screeningstest kunnen patiënten, die een grote kans hebben op een inflammatoire darmziekte (IBD, zoals de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa), geïdentificeerd worden. Hierdoor wordt de noodzaak tot het uitvoeren van kostbare, invasieve en langdurige endoscopieën verminderd. Dit is een van de belangrijke uitkomsten van een studie uitgevoerd door wetenschappers van het UMCG die onlangs is gepubliceerd in het British Medical Journal.
Een eenvoudige, niet-invasieve en goedkope screeningstest zou helpen om de patiënten met een hoge waarschijnlijkheid op de ziekte te kunnen aanwijzen, zodat onnodig endoscopisch onderzoek bij andere patiënten kan worden voorkomen. Het meten van de calprotectine concentratie in ontlasting is een kandidaat screeningstest, maar de betrouwbaarheid hiervan bij patiënten waarvan men IBD was tot nu toe grotendeels onbekend. De UMCG-wetenschappers onderzochten of calprotectine in de ontlasting kan dienen als screeningstest om het aantal patiënten dat een belastende coloscopie moet ondergaan te verminderen.
De resultaten van zes studies bij volwassenen (670 patiënten) en zeven studies bij kinderen (371 patiënten) werden met behulp van een nieuwe methodologie (diagnostische meta-analyse) geanalyseerd. De studies kwamen overeen qua opbouw: het resultaat van de calprotectine bepaling werd vergeleken met het resultaat van endoscopisch onderzoek bij patiënten met een verdenking op inflammatoire darmziekten.
IBD werd bevestigd bij 32% van de volwassenen en 61% van de kinderen. Vooraf screenen met de calprotectine-test zou het aantal endoscopieën bij volwassenen met 67% reduceren en bij kinderen met 35%. De keerzijde van de medaille is dat bij 6% van de volwassen patiënten met een inflammatoire darmziekte de diagnose later zou worden gesteld en bij 8% van de aangedane kinderen. De gevolgen van het “missen” van patiënten met een inflammatoire darmziekte moet worden afgezet tegen het aantal patiënten dat onterecht een scopie ondergaat, zeggen de onderzoekers.
Ondanks dat de geanalyseerde studies in kwaliteit verschilden, concluderen de onderzoekers dat het bepalen van calprotectine in de ontlasting een nuttige screeningstest is om patiënten met een grote kans op inflammatoire darmziekte te kunnen aanwijzen. De bevindingen ondersteunen het gebruik van de calprotectine-test in ziekenhuizen, maar er is nog niet voldoende bewijs om de test ook in de huisartsenpraktijk te gebruiken. Een vervolgonderzoek zal zich richten op het gebruik van de screeningstest bij patiënten die bij de huisarts komen met symptomen als buikpijn, diarree, rectaal bloedverlies en gewichtsverlies.
Bron: UMC Groningen
Noot van de redactie: op onze website hebben we meer informatie staan over deze feacale calprotectine test. Belangrijk om te weten is dat dit nog geen standaardonderzoek is. In België wordt het enkel maar gebruikt in studieverband omdat de kostprijs van 25 euro nog niet terugbetaald wordt. In Nederland is er al wel een terugbetaling. Met deze test zal er nog altijd nood zijn aan een traditionele coloscopie omdat men daarbij echt een beeld van de binnenkant van de darmen krijgt en omdat men biopten kan nemen. De test kan wel een goede aanvulling zijn op het bloedonderzoek en ervoor zorgen dat er minder (overbodige) coloscopieën zullen zijn.
Eiwit A20 als mogelijke nieuwe behandeling bij IBD?
Written by Ronny
Monday, 05 July 2010 18:55
Gent, 5 juli 2010 - Wetenschappers verbonden aan VIB (Vlaams Instituut voor Biotechnologie) en de Universiteit Gent tonen aan dat het eiwit A20 een belangrijke beschermende functie uitoefent bij ziekten die gepaard gaan met chronische darmontsteking. Dit maakt A20 tot een beloftevol therapeutische doelwit en opent de weg naar een nieuwe ontstekingsremmer.
Chronische darmontsteking
Een ontsteking is een normale beschermingsreactie tegen weefselschade en infecties. Deze afweerreactie is heel specifiek en is pas mogelijk na een hele cascade van signalen. Soms loopt er echter iets fout in de keten van reacties waardoor het ontstekingsproces uit de hand loopt of zelfs ongewenste reacties worden opgewekt tegen lichaamseigen stoffen. De ziekte van Crohn en colitis ulcerosa zijn beide chronische ontstekingsaandoeningen van het maag-darmkanaal. Het op hol geslagen immuunsysteem intomen is dé voor de hand liggende behandeling van dit soort ziektes. En hiervoor is een grondige kennis van het hele proces onontbeerlijk.
TNF, NF-κB en A20
Het eiwit NF-κB speelt een kritische rol in een ontstekingsreactie en wordt o.a. geactiveerd door TNF (nvdr: de biologische medicijnen zoals Remicade en Humira blokkeren de werking van dit lichaamseiwit TNF-alpha) dat door witte bloedcellen wordt aangemaakt en als een soort boodschapper molecule tussen verschillende celtypes fungeert. Dit leidt o.a. in de cel tot de productie van A20, een eiwit dat de NF-κB activering terug afzet en tevens het afsterven van cellen kan verhinderen.
A20, nieuw therapeutisch doelwit
Om de fysiologische rol van het eiwit A20 te achterhalen onderzochten Lars Vereecke en collega’s onder leiding van Geert van Loo en Rudi Beyaert muizen waarvan de darmepitheelcellen (cellen die de darmwand bekleden) het eiwit A20 niet kunnen aanmaken. Uit hun experimenten blijkt dat de darmepitheelcellen van deze muizen zeer gevoelig zijn voor TNF-geïnduceerde celdood waardoor ze veel sneller chronische darminflammatie ontwikkelen. Afbraak van het darmepitheel geeft de kans aan bacteriën om binnen te dringen in het darmweefsel met een systemische ontstekingreactie tot gevolg.
In normale of gezonde toestand is de rol van het eiwit A20 eerder beperkt. A20 speelt vooral een beschermende rol in condities zoals darmbeschadiging of -ontsteking. Deze studie bevestigt ook de resultaten van een genoomwijde analyse (nvdr. een grote studie waarbij men het DNA van de mens in beeld bracht en afwijkingen bij bepaalde ziekten kon ontdekken) bij een groot aantal patiënten waaruit bleek dat defecten in A20 een rol kunnen spelen bij de ontwikkeling van de ziekte van Crohn. Het eiwit A20 blijkt dus een interessant doelwit voor de ontwikkeling van nieuwe therapieën voor chronische darmontsteking.
Noot van de redactie: dit is nog volop in onderzoek. De tijd tussen een eerste bevinding tot een uiteindelijk medicijn duurt vaak meer dan 10 jaar. Het zal dus nog even duren vooraleer dit een nieuw medicijn zal worden voor onze ziekte. Ook is het niet 100% zeker of dit ooit op de markt zal komen, daarvoor zijn nog vele jaren aan (patiënten)studies nodig en moet aangetoond kunnen worden dat het medicijn ook effectief werrkt.
Patiënten die naar aanleiding van dit onderzoek nog specifieke vragen hebben, kunnen deze stellen aan het VIB via e-mail:
This e-mail address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it
Onze darmflora is een nog grotendeels onontgonnen en onbegrepen terrein. En dat terwijl er legio ziektes verbonden zijn aan een gemankeerde darmpopulatie. Medisch microbiologen van VUmc ontwikkelden daarom een test waarmee in korte tijd iemands darmflora in kaart gebracht kan worden. `Als we de test-analyse kunnen automatiseren, is het een kwestie van zieke en gezonde mensen met elkaar vergelijken en resultaten oogsten.'
Uitslag poll: ‘Heb je na de diagnose je leefgewoonten aangepast?’
Ervaringsverhaal: leefgewoonten en colitis ulcerosa
Parlementaire vragen
Leefgewoonten en IBD
Wetenschappelijk nieuws
Column
Van het bestuur
Dit is de laatste nieuwsbrief waar Liesbeth aan heeft meegewerkt. Liesbeth is op 11 mei 2010 overleden ten gevolge van een hartstilstand. Het ervaringsverhaal in deze nieuwsbrief was Liesbeth haar verhaal (onder haar alias Pluk). Door het overlijden van Liesbeth zal onze volgende nieuwsbrief pas begin oktober verstuurd worden.
Probiotica uit moedermelk verzacht krampen bij darmziektes
Written by Ronny
Sunday, 27 June 2010 15:53
Bron afbeelding: HBVL.be
Canadese wetenschappers hebben ontdekt hoe een probioticum (Yakult is een voorbeeld van een gekend probioticum), gevonden in onder andere moedermelk, pijnlijke krampen in de darm kan voorkomen of toch ten minste verminderen. Er is bij muizen aangetoond dat door de aanwezigheid van Lactobacillus Reuteri (LR) ter hoogte van de buitenste darmlaag er een chemische reactie plaatsvindt. Er onstaat een soort elektrische prikkel naar de spieren die de spontane beweging van de darm regelen. Die prikkel zorgt ervoor dat de spierbewegingen van de darmwand bijna ogenblikkelijk daalt. Deze darmbewegingen zijn nodig om het voedsel verder te duwen in onze darmen.
De bestudeerde bacterie komt van nature voor in de darm van een groot aantal zoogdieren en kan ook in de menselijke moedermelk aanwezig zijn. Deze belangrijke ontdekking doet de hoop groeien dat men door een verhoogde inname van deze Lactobacillus Reuteri een heel gamma aan darmziekten kan helpen verlichten: het prikkelbaar darmsyndroom, inflammatoire darmziektes zoals de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa, functionele darmaandoeningen en constipatie. Omdat dit type probioticum toch wel interessante vooruitzichten biedt, werd ook Lactobacillus salivarius (LS) en de door hitte geïnactiveerde (dode) vorm van LR getest. Uit hun onderzoek blijkt dat enkel de levende Lactobacillus reuteri in staat is om deze prikkel te veroorzaken. De studie verscheen in de online editie van het FASEB Journal (Federation of American Societies for Experimental Biology).
Noot van de redactie: men vermoedt - zie o.a. deze studie - dat borstvoeding geven het risico vermindert dat de baby later de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa krijgt. Dit kan misschien de verklarende factor zijn hoewel het deze bacterie enkel de symptomen verlicht en dus geen oorzaak van de ziekte is.
Waarom heeft niet iedereen een verhoogde CRP bij een opstoot?
Written by Ronny
Saturday, 26 June 2010 18:57
De ziekte van Crohn is een chronische ontstekingsziekte van het maagdarmstelsel die gekenmerkt wordt door terugkerende inflammatoire opstoten. Het is aangetoond het Complement Reactief Proteïne (beter gekend als CRP dat bij elk bloedonderzoek nagekeken wordt) een nauwkeurige parameter is voor het meten van de ernst van een ontsteking in ons lichaam. Toch hebben artsen vastgesteld dat er bij 20 tot 25 procent van de Crohnpatiënten er geen verhoging in de CRP-waardes optreedt. De reden hiervoor is niet gekend. Aan de universitaire ziekenhuizen van Leuven, België en Großhadern, Duitsland werd gezocht naar eventuele mutaties in het genpatroon dat verantwoordelijk is voor het opstarten van de eiwitproductie bij een CRP activatie. Anderzijds werd ook de invloed van het interleukine 6 (IL-6) op de CRP-productie onderzocht. IL-6 zorgt er immers voor dat de hepatocyten (dat zijn levercellen die nauw betrokken zijn bij de aanmaak van eiwitten) gestimuleerd worden tot de aanmaak van het CRP.
Een groep van 718 patiënten met een actieve vorm van de ziekte van Crohn, die behandeld werden met infliximab (Remicade) en waarbij men de CRP-waarden van de patiënten kende, werd ingedeeld in twee groepen. Naast de patiënten met een hogere CRP-waarde werden ook 34 patiënten gevonden met een door endoscopie bevestigde actieve ontsteking van de ziekte van Crohn maar met een normale CRP. In beide groepen werden de IL-6 concentraties in het bloed gemeten en werd er gezocht naar eventuele mutaties aan het CRP producerende gen.
De conclusie was dat patiënten met een lagere CRP minder interleukine 6 in het bloed hadden. Een genmutatie werd niet vastgesteld. Of dit ook effecten heeft in de darmen zelf dient nog verder onderzocht te worden. De resultaten werden bekend gemaakt op het ECCO 2010 congres.
