Kookboeken voor Crohn en colitis ulcerosa zijn er niet veel te vinden. Sofie Jonckx En Annick Paeshuys hebben daarom een kookboek geschreven voor patiënten met de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa. Ook voor andere darmpatiënten kan dit nuttig zijn omdat de lekkere en gezonde recepten niet belastend zijn voor je darmen. De voedingsmiddelen die dan wel gebruikt werden voor de recepten zijn juist gunstig voor de spijsvertering waardoor de darmen stabiel kunnen blijven.

Herboren is zowel als hardcover als softcover verkrijgbaar.

Onderzoekers van het UZ Gent hebben een doorbraak geforceerd in de strijd tegen darmfibrose, een complicatie die vooral optreedt bij patiënten met de ziekte van Crohn. Vandaag wordt darmfibrose - de ontwikkeling van littekenweefsel in de darmen - verholpen met een operatie. Met een nieuwe geneesmiddel, dat nu eerst uitgebreid getest moet worden, kan dat mogelijk vermeden worden.

'Het medicijn dat wij hebben getest, legt de vorming van het weefsel stil en schroeft bestaande fibrose zelfs gedeeltelijk terug', zegt dokter Tom Holvoet, die het onderzoek heeft geleid. 'We hebben de cellen opgespoord die een belangrijke rol spelen bij de productie van bindweefsel. Die cellen worden dankzij het nieuwe medicijn in een normale, rustende toestand gebracht. Dat wil zeggen dat ze hun helende taak bij ontstekingen nog steeds vervullen, maar geen littekenweefsel meer vormen.'

De doorbraak is opmerkelijk omdat wereldwijd relatief weinig onderzoekers aan het probleem werken. Er zijn ook nog niet veel successen geboekt. In de Verenigde Staten werkt een andere onderzoeksgroep aan een gelijkaardige aanpak. Maar de onderzoekers aan de UZ Gent hebben de hoopgevende resultaten in juni al gepubliceerd in Gastroenterology, een belangrijk wetenschappelijk tijdschrift.

Het is afwachten of het geneesmiddel, dat ontwikkeld is in samenwerking met het Belgisch bedrijf Amakem en werd overgenomen door de Britse onderneming Redx Pharma, ook effectief op de markt komt. Er volgen nog uitgebreide klinische studies om het verder uit te testen. Maar de onderzoekers zijn optimistisch. 'We zien nu al dat het medicijn enkel lokaal in de darm werkzaam is en we verwachten weinig bijwerkingen. Toch kan het nog enkele jaren duren voordat het nieuwe geneesmiddel beschikbaar is', besluit Holvoet.

Bron: Knack 01/08/2017

Volgens een nieuwe studie heeft de ziekte van Crohn niet enkel een impact op de darmen, maar ook een licht effect op de hersenen. Het onderzoek gepubliceerd in het UEG Journal van augustus 2016 toont aan dat wie de ziekte van Crohn heeft 10% minder snel reageert vergeleken met personen zonder de ziekte. Er was een duidelijk verband met een opstoot van de ziekte. Dit zou volgens de onderzoekers kunnen verklaren waarom sommige patiënten wel eens aankaarten dat ze concentratieverlies hebben of met hun gedachten ergens anders zijn. Uit deze studie blijkt ook dat Crohnpatiënten meer dan gemiddeld depressieve gevoelens hebben en een slechtere slaapkwaliteit.

Een slechte mondhygiëne - hoewel niet aan te bevelen - werd gelinkt aan een lager risico om de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa (IBD) te krijgen. Dat blijkt uit een studie aan de Institutet en Örebro University Hospital in Sweden. Hun studie “Inverse Association Between Poor Oral Health and Inflammatory Bowel Diseases,” werd gepubliceerd in Clininical Gastroenterology and Hepatology.

Leven met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa is niet altijd eenvoudig. We willen graag een lijst maken met nuttige tips voor andere patiënten. Heb je een tip of iets waar je zelf baat bij hebt, laat het weten via een reactie hieronder.

De interessanste tips plaatsen we dan mee op deze pagina.

1. Bijhouden van een voedingslijst: Maak een lijst met daarop een opsomming van voedselproducten die je niet kan verdragen. Wanneer je dan ergens naartoe gaat, kan je dit briefje eenvoudig meenemen, zodat je kan checken of je het klaargemaakte eten van de gastvrouw/heer verdraagt of niet. Ook is het handig om steeds te noteren wat je gegeten hebt de dagen dat je last had van je ziekte. Na een tijdje zal je merken dat je van bepaalde zaken bijna steeds last hebt als je het gegeten hebt.
2. Let op met wat je eet: Zoek voor jezelf uit wat je mag eten en wat niet. Dit verschilt van persoon tot persoon.
3. Je medicijnen: Zorg ervoor dat je weet welke medicatie je neemt, het aantal pillen per dag en de juiste dosering (aantal mg per pil of aantal ml bij een infuus). Schrijf dit ook op een papiertje dat je steeds in je portefeuille bewaart. In het geval van een ziekenhuisopname weten de dokters steeds welke medicatie je neemt en dat je Crohn hebt. Je kan dit ook in een app op je smartphone bewaren.
4. Goede dagen: Wanneer je je echt goed voelt, kan je proberen om iets nieuws van voedsel te proberen. Wordt je niet ziek, zoveel te beter. Verdraag je het niet, dan zal de pijn nooit zo erg zijn als anders.
5. Deel je tips met anderen: Heb je een goed advies voor anderen patiënten met Crohn of colitis ulcerosa, laat het ons dan weten. Je tip zal dan op deze pagina verschijnen, zodat ook anderen er beter van kunnen worden.
6. Doe wat je kan: Door te veel hooi op je vork te nemen, kan je enkel gefrustreerd raken. Leg de lat dus niet te hoog.
7. Zoek informatie: Het internet is een goed hulpmiddel om informatie te vinden over je ziekte, zodat je het beter kan begrijpen. Echter vind je eerder getuigenissen van patiënten die erg slecht zijn (geweest) dan van patiënten waar het erg goed mee gaat. Het merendeel van de patiënten heeft een normaal ziekteverloop.
8. Neem je medicatie: Stop nooit plots met je medicatie zonder het advies van je dokter. Zorg er ook voor dat je ze niet vergeet mee te nemen op vakantie.
9. Laat het je school weten: Wanneer je school op de hoogte is van je ziekte zullen ze het zeker begrijpen. Tevens kan je met hen afspraken maken over o.a. wat te doen als je weken niet naar de les kunt, altijd toestemming hebben om tijdens de les naar de WC (of een dichterbij gelegen leraren WC) te mogen gaan, aangepaste examenroosters,...
10. WC problemen: Het beste wat je kan doen als je plots naar de WC moet op een openbare plaats is: gewoon gaan. Niemand zal het wat schelen. En de week nadien zijn ze het toch vergeten. En als er enkel onbekenden in je buurt zijn, moet je je het helemaal niet aantrekken, want je ziet ze toch nooit meer terug. Het is veel beter om naar de WC te gaan, dan pijn te hebben en het risico op een 'ongelukje' te lopen. Ook bestaan er speciale pasjes waarop vermeld staat dat je een darmpatiënt bent en dringend een WC nodig hebt. Echter worden deze niet steeds aanvaard.
11. Enkel voor studenten --> vermijd pepmiddelen: Als je voor zware examens staat, kan het voor de gewone student wel eens handig zijn om pepmiddelen te nemen om je beter te kunnen concentreren (en langer wakker te blijven). De meeste middeltjes bevatten echter een grote hoeveelheid aan magnesium. De gewone medemens heeft hier geen last van, maar bij Crohn-patiënten (en ik spreek uit ervaring) leidt dit enkel tot diarree. Probeer deze pepmiddelen dus te vermijden. Als het niet anders gaat, vraag dan raad aan je apotheker iets dat geen magnesium bevat.

De ziekte van Crohn is een chronische ontsteking van de ingewanden. De oorzaak is voorlopig nog onbekend, hoewel genetische factoren en de omgeving een invloed schijnen te hebben. De ziekte kan op elke leeftijd opduiken, maar de eerste symptomen schijnen zich bij de meesten te ontwikkelen aan jonge leeftijd (tussen 15 en 30 jaar). Bij slechts 15% treedt ze pas op na de leeftijd van 50 bereikt te hebben.

​Onderzoekers van het UMCG hebben 38 nieuwe gebieden in het DNA gevonden die betrokken zijn bij het ontstaan van inflammatoire darmziekten. Dit vonden zij in een wereldwijde studie, waarin voor het eerst genetische gegevens van grote aantallen individuen van verschillende etniciteiten met elkaar gecombineerd zijn. De gevonden genetische factoren geven meer inzicht in de biologische mechanismen die leiden tot de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa. Deze bevindingen werden gepubliceerd in het toonaangevende Nature Genetics. Rinse Weersma, hoogleraar maag-darm-leverziekten in het UMCG, leidde het grote internationale samenwerkingsverband dat deze studie uitvoerde.

Genetische risicogebieden

De gebieden in het DNA die geassocieerd zijn met IBD worden loci genoemd, dit zijn gebieden op het genoom waarin 1 of meerdere genen kunnen liggen. Uit eerder onderzoek van het internationaal IBD genetics consortium, waar ook Weersma’s groep aan deelneemt, bleken al 163 loci geassocieerd te zijn met IBD. “Deze studie was echter verricht met alleen maar Europese individuen. We weten echter dat ook in andere delen van de wereld IBD steeds vaker voorkomt”, aldus Suzanne van Sommeren, MD-PhD student en gedeeld eerste auteur van het onderzoek. Daarom werden 10.000 niet-Europese individuen aan de Europese dataset toegevoegd. “We hebben binnen het consortium data uit Japan, Hong Kong, China, Zuid Korea, India en Iran verzameld”. Met in totaal bijna 100.000 individuen is deze studie dan ook de grootste genetische studie in IBD en de eerste die data van Europese en niet-Europese landen combineert. Om zo’n grote studie uit te voeren is een sterk samenwerkingsverband opgebouwd met verschillende groepen, met name de groep van Carl Anderson van het Sanger institute in Groot-Brittannië. Door de genetische data van deze etnische groepen te combineren, werden nog eens 38 loci gevonden, waardoor van meer dan 200 loci bekend is dat ze met het ontstaan van IBD te maken hebben. “Deze loci kunnen als basis dienen voor verder onderzoek”, vertelt Van Sommeren. “Meer kennis over de genetische achtergrond geeft ook meer inzicht in welke eiwitten en biologische mechanismen betrokken zijn bij het ontstaan van IBD. Hierdoor kunnen we steeds gerichter proberen in deze mechanismen in te grijpen”.

Transetnische studie

Ondanks de grote genetische verschillen tussen populaties blijkt dat de genetische achtergrond van IBD grotendeels overeenkomt. “Blijkbaar zijn dus dezelfde genen belangrijk voor het ontstaan van IBD. Je kunt met speciale statistische methodes goed verschillende populaties combineren”, licht Van Sommeren toe. Enkele belangrijke “Europese” genen lijken echter niet belangrijk te zijn in deze populaties. “Dit zijn zeer interessante bevindingen en mogelijk komt dit doordat mensen in deze landen andere omgevingsfactoren hebben. Hier moet nog meer onderzoek naar gedaan worden. Dit kan door goed te kijken naar omgevingsfactoren zoals het dieet, roken en ook de samenstelling van de darmbacteriën”. Bron: Persbericht UMCG

MAASTRICHT, 25 juni 2015 – Onderzoek toont aan dat bijna 9 op de 1000 mensen last hebben van een chronische darmontsteking. Dat is fors meer dan de huidige schattingen. Dit is één van de uitkomsten van een grootschalig onderzoek van het Maastricht UMC+. Het Maastrichtse ziekenhuis bracht, samen met Orbis MC en Atrium MC, jarenlang gegevens in kaart van duizenden Zuid-Limburgse patiënten met de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa. De langlopende studie geeft voor het eerst in Nederland een betrouwbare weergave van beide ziektebeelden en werd recent beschreven in het toonaangevende International Journal of Epidemiology.

De ziekte van Crohn en colitis ulcerosa zijn de twee voornaamste vormen van chronische darmontsteking en worden meestal afgekort tot IBD (inflammatory bowel disease). Deze ziektes komen vaak al op relatief jonge leeftijd (tussen 15-30 jaar) voor en hebben in veel gevallen een grote, negatieve impact op de kwaliteit van leven. Patiënten zijn vermoeid en hebben vaak last van buikpijn, gewichtsverlies en chronische diarree. De aanhoudende klachten kunnen zorgen voor grote belemmeringen in het dagelijks leven en het is niet ongebruikelijk dat patiënten bijvoorbeeld vroegtijdig arbeidsongeschikt worden verklaard. Het ziekteverloop van IBD is moeilijk van patiënt tot patiënt te voorspellen en de verschillende behandelingen die er zijn, zijn lang niet bij iedere patiënt even effectief.

Veel meer dan gedacht

Om een beter inzicht te krijgen in het verloop van deze darmziektes heeft het Maastricht UMC+ samen met de ziekenhuizen van Sittard en Heerlen het zogeheten IBD Zuid-Limburg cohort opgezet. Daar zijn inmiddels 1675 patiënten met colitis ulcerosa en 1162 patiënten met de ziekte van Crohn in opgenomen, nagenoeg alle IBD-patiënten in Zuid-Limburg sinds 1991. Uit deze grote hoeveelheid gegevens blijkt onder andere dat IBD veel vaker voorkomt dan aanvankelijk altijd werd gedacht. Huidige schattingen gaan uit van ongeveer 2 patiënten per 1000 mensen, maar dat blijkt volgens de nieuwe gegevens meer dan vier keer zo hoog te zijn. Per jaar komen er ongeveer 70 nieuwe patiënten per 100.000 inwoners bij, ook dat getal is veel hoger dan altijd wordt aangenomen.

Individuele aanpak

Uiteindelijk willen de onderzoekers toewerken naar een betrouwbare diagnose en betere behandeling van IBD. "Iedere patiënt heeft namelijk een andere zorgbehoefte", zegt projectleider en MDL-arts Marieke Pierik van het Maastricht UMC+. "Het stellen van de definitieve diagnose neemt veel tijd in beslag en het kan vaak maanden duren voordat duidelijk is of een medicijn of operatie enig effect heeft. We gaan nu onder meer onderzoeken of er verschillende patiëntgroepen gedefinieerd kunnen worden. Zo kunnen we veel beter inschatten of een patiënt wel of niet zal reageren op een bepaalde behandeling." Op die manier werken de wetenschappers aan een geïndividualiseerde aanpak voor iedere patiënt, die op den duur gezondheidswinst en kostenbesparingen kunnen opleveren. Bron: Persbericht UMC Maastricht

Mensen die lijden aan de ziekte van Crohn doen er goed aan om vitamine D-supplementen te slikken. Dit beweren wetenschappers deze maand in het wetenschappelijke blad United European Gastroenterology Journal. Hoewel vitamine D niet helpt om de ziekte van Crohn te genezen, kan het wel helpen de klachten te verminderen.

Positieve effecten

De onderzoekers gaven 27 Crohn-patiënten een placebo of vitamine D-supplementen. De patiënten die vitamine D-pillen slikten, slaagden er vaker in om hun darmpermeabiliteit op het juiste niveau houden. Normaal gesproken hebben mensen met de ziekte van Crohn een verhoogde darmpermeabiliteit, waardoor de darm meer stoffen in het lichaam toelaat dan goed voor iemand is. Ook hadden de vitamine D-gebruikers minder ontstekingen en waren ze meer tevreden over hun kwaliteit van leven.

Meer data nodig
De wetenschappers zijn tevreden over het onderzoek. “Dit zijn de eerste bewijzen dat het een toegevoegde waarde heeft om als Crohn-patiënt vitamine D te slikken”, schrijven de onderzoekers in het paper. “Wel is er nog meer data nodig om onze conclusies te bevestigen.” Daar hebben ze een punt, want 27 proefpersonen is geen grote groep. Bron: Scientas.nl EUG Journal

De ziekte van Crohn is een chronische ontstekingsziekte van het maagdarmstelsel die gekenmerkt wordt door terugkerende inflammatoire opstoten. Het is aangetoond het Complement Reactief Proteïne (beter gekend als CRP dat bij elk bloedonderzoek nagekeken wordt) een nauwkeurige parameter is voor het meten van de ernst van een ontsteking in ons lichaam. Toch hebben artsen vastgesteld dat er bij 20 tot 25 procent van de Crohnpatiënten er geen verhoging in de CRP-waardes optreedt. De reden hiervoor is niet gekend. Aan de universitaire ziekenhuizen van Leuven, België en Großhadern, Duitsland werd gezocht naar eventuele mutaties in het genpatroon dat verantwoordelijk is voor het opstarten van de eiwitproductie bij een CRP activatie. Anderzijds werd ook de invloed van het interleukine 6 (IL-6) op de CRP-productie onderzocht. IL-6 zorgt er immers voor dat de hepatocyten (dat zijn levercellen die nauw betrokken zijn bij de aanmaak van eiwitten) gestimuleerd worden tot de aanmaak van het CRP.

Een groep van 718 patiënten met een actieve vorm van de ziekte van Crohn, die behandeld werden met infliximab (Remicade) en waarbij men de CRP-waarden van de patiënten kende, werd ingedeeld in twee groepen. Naast de patiënten met een hogere CRP-waarde werden ook 34 patiënten gevonden met een door endoscopie bevestigde actieve ontsteking van de ziekte van Crohn maar met een normale CRP. In beide groepen werden de IL-6 concentraties in het bloed gemeten en werd er gezocht naar eventuele mutaties aan het CRP producerende gen.

De conclusie was dat patiënten met een lagere CRP minder interleukine 6 in het bloed hadden. Een genmutatie werd niet vastgesteld. Of dit ook effecten heeft in de darmen zelf dient nog verder onderzocht te worden. De resultaten werden bekend gemaakt op het ECCO 2010 congres.